La vie au quotidien des personnes en Etat Végétatif Chronique et Pauci-Relationnel dans les unités dédiées

Une recherche menée par l'UNAFTC en partenariat avec France Traumatisme Crânien et l'université de Rouen.

 

DECOUVREZ LA RECHERCHE

Comment les personnes en EVC/EPR vivent-elles quotidiennement dans les unités dédiées ? Comment s’articulent, pour chacune d’elles, un projet de soins et un projet de vie ? Comment les familles participent-elles à l’organisation de cette vie quotidienne ? Existe-t-il un véritable partenariat entre familles et professionnels ?


L’UNAFTC (Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés crâniens et de Cérébro-lésés)) et France Traumatisme Crânien (association des professionnels concernés par la cérébro-lésion) ont voulu approfondir ces questions.

Pour cela elles se sont associées au Centre de Recherches sur les Fonctionnements et Dysfonctionnements Psychologiques (CRFDP, EA 7475) laboratoire de psychologie de l’Université de Rouen Normandie, pour entreprendre une recherche universitaire. De nombreux témoignages de familles, de proches et de professionnels ont été recueillis et analysés. Une vaste enquête a été menée dans les unités dédiées et plus de quatre cent réponses émanant de familles et de professionnels nous sont parvenues.

A partir de ces données rapportant le vécu au quotidien dans les unités dédiées nous avons extrait les points importants « à retenir » susceptibles d’aider ceux qui interviennent auprès des personnes EVC/EPR : attentes des familles, attitudes à proscrire, bonnes pratiques à promouvoir…

L’UNAFTC et France Traumatisme Crânien souhaitent que le travail réalisé dans le cadre de cette recherche universitaire, se poursuive en applications concrètes sur le terrain, au plus près des personnes EVC/EPR et de ceux qui interviennent à leur côté, en facilitant leur prise en charge, et les relations entre familles et professionnels.

 


OUTILS PRATIQUES (SUPPORTS D'APPLICATION)

Les outils présentés ci-dessous ont été réalisés dans le cadre de la recherche, ils découlent donc des résultats de celle-ci et participent à les rendre plus accessibles pour les acteurs de terrain.

Le livret "Synthèse et préconisations"
Ce livret, à destination des proches et des professionnels, a pour objectif de proposer un socle pouvant servir de base à la définition de bonnes pratiques dans les unités dédiées accueillant les personnes en état végétatif chronique ou état pauci-relationnel.


Première page synthèse et préconnisations
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Le livre blanc
Ce livre blanc à destination des décideurs politiques et des pouvoirs publics, présente les retours d'expérience de nombreux proches et professionnels. Il apporte un éclairage important sur la vie au quotidien des personnes concernées et des acteurs de terrain au coeur des unités dédiées.



Couverture livre blanc

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Questionnaires
Ces 2 questionnaires ont été conçu dans le cade de la recherche afin de donner la parole à celles et ceux qui prennent soin de ces personnes en handicap extrême et de croiser leurs regards avec

ceux de leurs proches.
Conformément aux engagements pris par l’Université de Rouen Normandie, l’UNAFTC et France Traumatisme Crânien, ces questionnaire sont mis à la disposition des familles et des professionnels qui souhaiteraient l’utiliser pour faciliter la relation famille et professionnels au sein des unités dédiées.
Ils ont été construit avec un plan identique. Ainsi, les réponses des uns sur un thème donné peuvent être comparées à celles des autres.
Chaque service, ou unité pourra, suivant ses besoins spécifiques, utiliser tout ou partie de ces questionnaires.

 

 1ère page de couverture des questionnaires du projet, jpg

 

Accéder aux questionnaires (PDF)

 


 

PRODUCTIONS SCIENTIFIQUES


POUR ALLER PLUS LOIN...

... Sur cette recherche
Ecoutez le podcast de l'émission "Au plus près de la recherche" dédiée au projet.
Accéder au podcast.

... Sur la thématique
Consultez la revue de littérature réalisée dans le cadre du projet. Elle dresse un état des lieux des connaissances scientifiques sur les thématiques de diagnostique et de prévalence, du projet de vie et des répercussions psychologiques sur l'entourage et le personnel soignant.

Visuel RL EVC EPR

 

Accéder à la revue de littérature