Résumé de l'auteur

Chaque année de nombreuses familles se trouvent confrontées à la douloureuse situation de voir l'un de leurs proches en état de coma dont certains resteront en état végétatif chronique (EVC) ou en état pauci relationnel (EPR). La création des unités dédiées (UD) EVC/EPR préconisées par la circulaire de 2002 devait permettre de prendre en charge au long cours de ces personnes (1500 places ont été créées depuis). Pour autant, nombre de familles vont, par choix ou par nécessité, opter pour un retour à domicile de leur proche.

Quelle que soit l'option envisagée, de nombreuses questions subistaient sur la vie au quotidien des personnes en EVC/EPR. L’UNAFTC (Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés crâniens et de Cérébro-lésés)) et France Traumatisme Crânien (association des professionnels concernés par la cérébro-lésion) ont voulu approfondir ces questions. Pour cela, elles se sont associées au Centre de Recherches sur les Fonctionnements et Dysfonctionnements Psychologiques (CRFDP, EA 7475) laboratoire de psychologie de l’Université de Rouen Normandie, ainsi qu'à l'Université de Caen Normandie pour entreprendre une recherche universitaire.

Cette recherche comporte deux volets :

• la vie quotidienne des personnes en EVC/EPR dans les unités dédiées
• la vie quotidienne des personnes en EVC/EPR à domicile

Le projet repose sur les valeurs et principes suivants : mettre au centre de la recherche la personne handicapée ou son représentant et les acteurs de terrain (familles et professionnels) selon les principes de la recherche participative émancipatoire.

Pour ce faire, la recherche s’est dotée d’un comité scientifique composé à parité de professionnels de santé et de familles. Ce comité scientifique a été étroitement associé aux travaux, dès la phase exploratoire, mais aussi lors de l’analyse des entretiens avec les familles et des entretiens avec les professionnels.

L'un des principaux objectifs de cette recherche est qu'elle se poursuive en applications concrètes sur le terrain, au plus près des personnes EVC/EPR et de ceux qui interviennent à leur côté, en facilitant leur prise en charge, et les relations entre familles et professionnels.
 
A partir des données rapportant le vécu au quotidien dans les unités dédiées, ont été extraits les points importants « à retenir » susceptibles d’aider ceux qui interviennent auprès des personnes EVC/EPR : attentes des familles, attitudes à proscrire, bonnes pratiques à promouvoir…

Sur le volet domicile, il s'est agit de décrire les savoir-faire développés par les accompagnants et les conditions de réussite d’un retour à domicile dans ces situations d’extrême dépendance que beaucoup ne considèrent même pas envisageable. Les résultats de ces travaux sont précieux et donnent des éléments de réflexion importants pour développer des axes de travail afin d’accompagner les personnes en état de conscience altérée et les familles vers un retour à domicile réussi. Des manques et des besoins non satisfaits sont mis en évidence de la part des familles et des aidants professionnels. Ce travail les met en exergue et permet d’envisager des pistes de travail pour y répondre.

Commentaire du Centre Ressources

Toutes les productions du projets (ressources scientifiques, outils pratiques), sont disponibles sur la page de la recherche.