Les paradoxes du recours aux aidants familiaux. L'exemple des politiques de soutien à domicile dans le champ du handicap en France et au Québec

Résumé de l'auteur

Question d’actualité en raison du vieillissement des populations, le recours aux aidants familiaux interroge plus largement la dynamique d’accompagnement des personnes dans les politiques publiques, y compris des personnes handicapées. S’appuyant sur des recherches récentes menées en France et au Québec sur les politiques « hors les murs », cet article propose un regard croisé sur les réponses aux défis que le recours aux aidants entraîne en termes d’arrangements institutionnels et de partage des rôles dans le champ du handicap. Cinq paradoxes sont soulevés, qui conduisent à relativiser les accusations réciproques de « désengagement ». L’institution publique et les services sociaux ou médicaux ne peuvent remplacer complètement l’aidant qui a ses propres fonctionnements (affectivité, intimité, proximité), et l’État doit tenir compte des réalités des familles contemporaines (solidarité publique, répit, aspirations).

Commentaire du Centre Ressources

Méthodologie de recherche
Les 5 paradoxes :
1) La famille est aussi un acteur politique

• Imbrication complexe des solidarités privées et publiques

2) Les accusations réciproques de désengagement

• Les aidants familiaux sont le plus souvent, mais non exclusivement, des femmes, épouses, filles ou belles filles, dans une certaine vision traditionnelle de la famille (Brody, 1990 ; Avril, 2014)

3) L’injonction paradoxale à l’efficacité par la réduction des coûts
Contexte de la nouvelle gestion publique, new public management pour améliorer le rapport coûts/bénéfices d’un service.
4) La dimension privée et publique des services à domicile
D’une part, la famille dans son fonctionnement « naturel » est profondément transformée par les attentes des politiques lorsque l’aidant respecte les normes de sécurité et est capable de gestes techniques et sanitaires quasi professionnels ; d’autre part, les politiques et les normes professionnelles peuvent aussi être bousculées, voire transformées par les exigences et les fonctionnements intimes des aidants familiaux à domicile – remettant encore un peu plus en cause la fausse évidence du partage entre les politiques et les solidarités publiques et institutionnelles d’un côté, la famille et la solidarité privée naturelle, de l’autre.
5) Les tiers aidants vulnérabilisés
La situation d’entre deux est un facteur de vulnérabilité (Bresson et al, 2013). Précarisation quand il y a une mise entre parenthèse de l’activité professionnelle ou réduction. En même temps, certains aidants peuvent trouver dans le statut d’aidant une forme de reconnaissance et acquérir ou réacquérir une place dans la société. Cela peut être par exemple un moyen d’obtenir une reconnaissance sociale, de légitimer l’accès à des ressources (logement, …) pour certaines personnes sans qualification ou sans emploi.
La vulnérabilité est aussi psychologique du fait des multiples sollicitations qu’il rencontre. Négligence de la santé des aidants
« Si la présence de l’aidant est ce qui permet le maintien à domicile, son épuisement voire sa mortalité est aussi ce qui précipite souvent l’entrée en institution de la personne en perte d’autonomie » (p. 51).