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• Apprendre à connaitre la paralysie cérébrale. Travailler avec des groupes de parents – une ressource de formation pour les animateurs, les parents, les donneurs de soins et les personnes vivant avec une paralysie cérébrale

L’objectif global du projet était de développer et d’évaluer l’acceptabilité d’un modèle de programme de formation sur la réadaptation pour les familles des enfants souffrant de paralysie cérébrale (PC) dans les zones rurales de Bangladesh, où il n’y a pas d’accès à la réhabilitation communautaire ou aux services d’appui. En outre, l’objectif clé était de développer une ressource de formation qui rendait les familles autonomes, et ainsi mettre l’accent sur l’utilisation d’approches participatives pour la formation au niveau communautaire. 

Le programme pour la formation des parents a été effectué de juin 2011 à décembre 2012. Il a été administré, au niveau du village, à 14 groupes de parents, ciblant 153 familles1, 63 filles et 90 garçons. 

A travers la recherche-action, le matériel était adapté et modifié, de façon continue, au contexte local, afin de déterminer ce qui était acceptable et pertinent pour les familles cibles. Cela implique une recherche de base pour identifier les priorités majeures des familles et des donneurs de soins, de la rétroaction permanente et la réflexion des parents/donneurs de soins et du personnel, études de cas avec les parents/donneurs de soins et la consultation avec les enfants. 

En 2015 cette version Française a été faite au Burkina Faso.

 

Ce guide a été conçu au cours d’une recherche-action au Bangladesh, mais sur la base d’un matériel de sensibilisation élaboré en Afrique du Sud dénommé « Hambisela ». Il revendique une approche participative destinée au renforcement des capacités des personnes aidantes d’enfants avec une paralysie cérébrale, et à la promotion de leurs droits. Il est actuellement utilisé dans plusieurs contextes africains (notamment au Ghana, au Burkina Faso en Ouganda ou en Afrique du Sud). Il est d’ailleurs disponible en anglais, français, espagnol et arabe. 

 

Sa méthodologie repose sur la mise en place d’un groupe de soutien des parents aidants, afin d’améliorer l’accompagnement des enfants, dans un cadre fondé sur les droits. Il se compose de 10 modules (1º/Introduction, 2º/évaluer votre enfant 2º/positionnement et soin 4º/Communication 5º/ activités quotidiennes 6º/Nourrir votre enfant 7º/ jouer 8º/ le handicap dans votre communauté locale 9º/ diriger votre propre groupe de soutien 10º/ Aides techniques et ressources).

Les sessions sont donc orientées à accroitre les connaissances et la compréhension des personnes aidantes (dans le domaine du handicap, des droits, des cadres législatifs, des ressources disponibles, etc.). Mais elles visent également, à travers la mise en place d’un groupe de personnes aidantes, à l’émergence d’un espace pour la création de stratégies communautaires pour faire face aux défis des personnes dites en situation de handicap et des aidants (subsistance, santé, éducation, etc.). Les stratégies préconisées n’impliquent d’ailleurs pas uniquement les personnes aidantes, mais mobilisent activement les enfants, ainsi que des membres de la communauté. 

 

La dimension didactique et participative de chacun des modules est particulièrement soignée. En revanche, la partie dédiée à la dynamisation d’un groupe de parents (module 9) est très superficielle, et ne permet en aucun cas d’assurer son autonomisation et sa viabilité. Cette partie atteste du caractère secondaire de cette dimension dans le guide, qui se situe davantage dans le partage de connaissance et la gestion individuelle de la situation et du contexte, plutôt que dans la gestion collective et citoyenne. 

 

À noter que le processus de recherche-action ayant abouti à l’élaboration du guide n’est pas décrit.