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• Un pédiatre à l’écoute des jeunes patients drépanocytaires

Il s’agit d’une enquête interrogeant 59 jeunes adultes atteints de drépanocytose, pour recueillir leur expérience personnelle. A partir de questionnaires, il s’agissait de recueillir le vécu de la maladie, son retentissement au quotidien et les modalités de suivi médical depuis l’adolescence. 59 jeunes âgés de 18 à 28 ans au moment de l’entretien ont participé. Concernant les anomalies cérébrales, 6,9% des enfants ont présenté un infarctus clinique (IC) ; 8,4% ont des vitesses cérébrales accélérées ; 15% ont des infarctus silencieux (IS). En ce qui concerne la vie sociale, étudiante ou professionnelle : la moitié des patients ont déclaré poursuivre des études et 1/3 d’entre eux n’avaient ni diplôme ni qualification professionnelle. Parmi ceux ne poursuivant pas d’études, 9 seulement avaient un CDI, et la moitié étaient à la recherche d’un emploi. En ce qui concerne la qualité de vie, 46+% des patients déclaraient qu’ils ne pouvaient être satisfaits de leur état de santé, et 54% de leur qualité de vie.

L’impact de la maladie reste majeur dans la vie quotidienne des adolescents et des jeunes adultes atteints de drépanocytose. Le niveau d’études et de qualification professionnelle reste bas pour beaucoup.