Parents et professionnels ensemble pour accompagner un enfant different

Résumé de l'auteur

Jean est un adulte de 29 ans atteint du syndrome d’Angelman, maladie génétique rare provoquée par une délétion du gène UBE3A sur le chromosome 15 maternel, qui engendre une déficience intellectuelle sévère accompagnée d’épilepsie et de troubles du sommeil importants. Il est l’aîné d’une fratrie de trois enfants. Actuellement, il est accueilli en semaine dans une maison d’accueil spécialisée et passe la plupart de ses week-ends en famille. Il a beaucoup de centres d’intérêt, mais aussi de nombreuses difficultés et très peu d’autonomie. Son syndrome le rend très dépendant de son environnement.

Ce que j’ai vécu dans les premiers temps de l’enfance de Jean m’a amenée dans une impasse psychologique, physique et affective qui a bouleversé notre vie de famille. Les professionnels qui sont intervenus durant cette période m’ont permis de franchir les obstacles qui jalonnaient notre vie à cette époque, et dont certains me paraissaient insurmontables. La tentation de rester dans l’impasse, avec des barricades pour empêcher les autres d’entrer, était alors très présente. Comment sommes-nous sortis de cette impasse ?

Commentaire du Centre Ressources

L'auteure de cette contribution est la maman de Jean, atteint du syndrome d’Angelman, maladie génétique rare qui entraîne une déficience intellectuelle très sévère. Elle est aussi présidente de l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA). Après avoir fait part des sentiments et réactions parentales face à l’annonce du handicap et des différentes étapes pour parvenir à l’accepter, elle insiste sur l’importance de la collaboration et le partenariat entre les parents et les professionnels, tout en donnant des clés sur ce qui est positif et aidant dans cet accompagnement.
Ce témoignage est essentiel car il apporte, d’une part, des éléments de compréhension, indispensables à communiquer, sur ce déni parental parfois reproché par les professionnels. Tout en le reconnaissant, l'auteure l'explique par les forts sentiments d'angoisse et de culpabilité, surgis dès le repérage des retards développementaux de l’enfant et, plus encore, à l’annonce du handicap, ainsi que la difficulté à accepter la réalité et envisager l'avenir. Il est essentiel d’autre part, parce qu’il propose aux professionnels des attitudes à adopter pour accompagner au mieux les parents (disponibilité, présence, écoute, compassion, mise en place immédiate d’un dispositif d’accompagnement pour l’enfant et pour les parents, implication des parents, considération des parents comme les autres parents et de l'enfant comme des autres enfants, etc.). La relation instaurée entre les professionnels et les parents joue un rôle dans l'acceptation de l'enfant dans sa différence et dans la diminution du sentiment de solitude qui étreint les parents. Ils servent, selon l’auteure, de « repères dans la tempête » et redonnent aux parents leur légitimité de parents.
Enfin, par rapport à notre problématique, cette contribution souligne l’importance de ces institutions qui protègent parents et enfant, de la tentation de la toute-puissance et de la tyrannie, d’un côté comme de l’autre et servent d’espaces de liberté pour la personne accueillie, loin du regard des parents. Le dialogue avec les équipes permet à ces derniers d'accepter plus sereinement des compromis entre les apports, mais aussi contraintes, que propose la vie en collectivité et la demande d'attention singulière et de prise en charge ciblée sur les besoins de l'enfant formulée par les parents.