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• Information et vécu parental du diagnostic de l’autisme I. Premières identifications et nature des premières inquiétude

Cette première partie de la revue de littérature a pour but de décrire les facteurs qui déterminent la précocité du diagnostic de l'autisme chez l’enfant. Cette étude met aussi en avant que les inquiétudes des parents qui ne sont pas essentiellement dues à la symptomatologie spécifique de l'autisme. Le vécu des parents lors d'un diagnostic y est explicitement présenté.

Le diagnostic de l’autisme est basé sur l’observation professionnelle directe du comportement de l’enfant et sur les informations rapportées par les parents. Ces deux sources d'information sont importantes. On s'aperçoit que les parents rapportent souvent des anomalies bien avant que le diagnostic de l'autisme ne soit posé, il y a en moyenne un décalage de plusieurs années. Cette « errance du diagnostic » créé un malaise entre les parents et le professionnel. Selon une étude de Harrington et al. (2006), sur les 62 familles interrogées, 40 % déclarent qu’elles n’avaient « aucune confiance en la capacité des médecins à reconnaître l’autisme ». D’après Hahaut et al. (2002), les mères ont souvent eu l’impression de ne pas être entendues et d’être considérées comme incompétentes : « mon pédiatre ne me croyait pas... », « mon médecin m’a dit que j’exagérais... ». Ces sentiments peuvent être la source de stress et de mal être psychologique.

De plus, l'insatisfaction des parents lors de l'annonce du diagnostic (souvent en rapport avec le développement du langage) peut être source d'un vécu négatif. L'inquiétude des parents concerne essentiellement le retard du langage de leur enfant, suivi du manque d’attention aux parents et de la pauvreté de la socialisation. Viennent ensuite des problèmes médicaux ou des retards développementaux (autres que le langage), des réponses socio émotionnelles anormales, des problèmes comportementaux (problèmes de sommeil, hyperactivité) et enfin des comportements typiquement autistiques (isolement, immuabilité).

Cette étude montre aussi que les facteurs sociodémographiques n'ont pas de lien avec l'âge de l'identification parentale du trouble. Toutefois il s'avère que selon le type de trouble (trouble autistique ou Asperger) l'âge de l'identification est différent. Les premières inquiétudes quant au développement des enfants ayant un trouble autistique apparaissent entre 1 et 3ans, alors que celles pour les enfants ayant un syndrome d’Asperger elles surviennent après l’âge de 3 ans. La nature des inquiétudes est également différente. Les trois préoccupations les plus importantes concernant l’Asperger touchent : le développement social, les problèmes de comportement (crises, agressivité) et les problèmes médicaux (troubles digestifs).

Selon certaines études il apparaît aussi que les signes d’alarme de l’autisme sont encore peu connus des professionnels et difficilement repérables par les parents (faute d'information). Par ailleurs, les enfants peuvent manifester d'autres symptômes similaires à d’autres troubles du développement (e.g., hyperactivité). Enfin, la variabilité des symptômes et leur degré de « gêne » (bébé calme/ bébé bruyant) peuvent aussi expliquer la difficulté du diagnostic précoce. De nombreux parents méconnaissent les différents troubles autistiques. Lors du diagnostic, les parents cherchent davantage d'informations auprès de professionnels, de lectures personnelles, d'associations. En revanche, selon Kuhn et Carter (2006), il n'y aurait pas de lien entre ce manque d'information sur l'autisme et le sentiment de compétence maternelle.

Selon une étude québécoise de Poirier (2008), les parents sont les premiers à avoir montré des inquiétudes, avant les enseignants ou les éducateurs, les professionnels de la santé, ainsi que d’autres membres de la famille (les grands parents). Toutefois les préoccupations des parents sont différentes de celles des professionnels.

Du côté des parents, la familiarité, les routines, font qu’ils peuvent négliger certains signes qui apparaissent pourtant importants et surestimer les éléments positifs. Du côté des professionnels, l’absence de familiarité avec la symptomatologie autistique fait qu’ils peuvent banaliser les premiers signes en se voulant surtout rassurants auprès des parents.