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• Etat végétatif chronique ou pauci relationnel. Parcours de soins jusqu’au terme de l’existence

La circulaire du ministère chargé de la Santé du 3 mai 2002 est consacrée « à la création d’unités de soins dédiées aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci relationnel ». Le concept de « soins prolongés » y est évoqué en tenant compte de ses spécificités : ils s’adressent à des personnes « atteintes de maladies chroniques invalidantes avec risque de défaillance des fonctions vitales, nécessitant une surveillance médicale constante et des soins continus à caractère technique ». Des professionnels compétents ont su développer une expertise indispensable dans un contexte douloureux, complexe et incertain qui sollicite une qualité d’attention et de retenue tant à l’égard de la personne en état de conscience minimale que de ses proches. Se pose la question de la douloureuse situation de ces personnes dont le suivi peut parfois apparaître à certains, tout particulièrement aux familles, comme relevant d’une forme d’obstination déraisonnable. Il conviendrait, dans le cadre d’une approche au cas par cas, d’évaluer la pertinence de la composante strictement médicale de l’intervention, y compris dans le nursing. Ces cas doivent relever d’arbitrages émanant de décisions collégiales. Le débat portant sur les caractéristiques mêmes d’un état pauci relationnel en disent long des incertitudes qu’il importe par prudence de ne pas négliger. Les valeurs de solidarité et de compassion sont sollicitées. Cette contribution à la concertation nationale sur la fin de vie initiée dans le cadre d’un partenariat avec le Centre ressources francilien du traumatisme crânien (CRFTC), a pour objet d’apporter quelques repères dans un débat qui, de manière surprenante, ignore certaines situations justifiant, tout autant que d’autres, un éclairage à

la fois éthique et politique.

 

Ce document a été produit par l’espace Ethique Région Île-de -France, le CRFTC et l’Université Paris Sud.

This document was produced by the Île-de-France Region Ethics Area, the CRFTC and the Université Paris Sud.