Résumé de l'auteur

Dans le cadre d’une collaboration entre l’ONE, le service PHARE et l’AWIPH, une enquête a été réalisée auprès des familles ayant un enfant en situation de handicap entre 0 et 12 ans. Pour comprendre ce que vivent les familles, leurs besoins, leurs attentes mais aussi leurs ressources, une enquête qualitative a pris place depuis 2012. Les familles ont été amenées à parler de leurs besoins aux moments charnières de la vie de l’enfant (l’annonce du handicap, l’entrée dans un milieu d’accueil, le début de la scolarité, la scolarité obligatoire, les loisirs…).

S’arrêter sur les besoins des familles et sur leur réalité nous parait essentiel pour les professionnels. Une telle démarche permet de saisir ce dont la famille a besoin pour appuyer ses compétences sur celles des parents. Il importe de considérer les parents comme des experts au même titre que les professionnels avec d’autres types de compétences.

Le présent rapport est consacré quant à lui aux besoins des familles d’enfants âgés de 3 à 6 ans et de 6 à 12 ans. Sur base de cette analyse, les trois organismes impliqués pourront réfléchir ensemble aux politiques à adopter et évaluer l’adéquation des actions menées. Ce recueil de données permettra aussi d’identifier les éventuelles recherches et études à réaliser sur base des éléments observés et analysés.

Commentaire du Centre Ressources

Ce document n’est pas une recherche appliquée, mais une étude qualitative menée par et pour les acteurs de terrain, dans le but d’améliorer les réponses apportées aux besoins des enfants handicapés et de leurs familles. Cette étude a été menée en collaboration avec des chercheurs, et a donc été élaborée autour d’une méthodologie stricte, cependant, il est à noter que le nombre de familles consultées n’est pas assez élevé pour être révélateur des besoins à large échelle. Les résultats de cette étude sont donc à considérer dans un cadre précis. Les recommandations et la méthodologie seront cependant utiles aux acteurs de terrain et institutions désirant travailler à l’amélioration de la qualité de vie des enfants handicapés. Ce travail pourra enfin servir de base préalable à la réalisation de recherches plus globale sur ce sujet.