Résumé de l'auteur

La qualité de vie renvoie habituellement aux expériences subjectives vécues par une personne mais aussi aux conditions de vie objectives dans lesquelles cette dernière évolue.

Originaires d'une dizaine de pays, les auteurs présentent un large éventail de perspectives sur la qualité de vie des personnes souffrant d'un handicap, notamment lié à un retard mental. Le concept de qualité est présenté dans des domaines aussi divers que le logement, le milieu de travail, l'école, les loisirs, et des personnes d'âge différent (enfants, adultes, personnes âgées). Les approches sont à la fois théoriques avec une présentation de modèles et des résultats de recherches, et aussi pratiques : formation du personnel, intervention précoce, etc.

Commentaire du Centre Ressources

Ce document est un ouvrage collectif reprenant différents programmes sur la qualité de vie des personnes handicapées en Amérique du Nord et en Europe. Nous avons sélectionné un chapitre qui nous semblait central sur la question de la définition de la qualité de vie et des attentes et besoins par les personnes en situation de handicap. Il est intéressant parce qu’il part de la qualité de vie de la personne et non uniquement de la satisfaction d’un service. Les personnes en situation de handicap et les professionnels ont été impliqués dans le processus du projet (comité de pilotage et mise en œuvre de l’enquête), et notamment dans l’approche même de la qualité de vie (approche générique et non relative aux situations de handicap). Les résultats sont issus d’une revue de littérature ; de groupes de discussion composés de professionnels, de parents et de personnes en situation de handicap (différents groupes d’âge et de situation de vie précise) ; des ateliers de discussion qui ont réuni en totalité 150 personnes présentes dont un tiers en situation de handicap et qui ont été organisés dans le cadre d’une conférence sur la qualité de vie. Les discussions autour de la définition de la qualité de vie des personnes en situation de handicap ont été utiles à l’élaboration d’un programme d’aide aux personnes. Ces discussions ont permis d’identifier des types de soutien et de services nécessaires aux personnes en situation de handicap pour atteindre une meilleure QDV. Elles ont permis aussi de montrer que les personnes en situation de handicap mental pouvaient participer activement aux discussions si elles étaient bien accompagnées. L’auteur rappelle enfin que cette « complexité » apparente de la qualité de vie cache en fait une simplicité évidente : « des amis et un lieu de travail » (p. 186). Le chapitre propose une série de principes et des recommandations pour un projet national sur la qualité de vie. Ce document s’adresse aux personnes en charge de définir les politiques publiques, aux personnes handicapées, proches, professionnels de santé ou de l’accompagnement médico-social, directeurs d’établissement médico-social, chercheurs, associations…

Néanmoins, ce document est définitivement indisponible.