Parents et aidants de plus de 55 ans d'enfants en situation de handicap

Résumé de l'auteur

Selon le Collectif Inter associatif d'Aide aux Aidants familiaux (CIAAF), il y aurait 8,3 millions d'aidants familiaux non professionnels qui apportent 63% de l'aide nécessaire aux personnes malades, handicapées et vieillissantes.

L'association d'Aide aux Parents d'Enfants Handicapés milite sur le territoire alsacien afin que les pouvoirs publics et privés prennent en compte les problématiques des familles et que celles-ci puissent accéder au « droit au répit » énoncé dans la loi de 2005 sur « l’égalité des chances ». Elle a déjà effectué plusieurs enquêtes auprès des parents d'enfants de moins de 20 ans sur les deux départements. La publication des résultats a permis un travail de réflexion des instances publiques pour améliorer la prise en charge des aidants familiaux (cf. schéma départemental en faveur des personnes en situation de handicap 67).

De nombreuses familles contactent l'APEH car elles font face à des difficultés très différentes dont leur propre vieillissement mais également l'avancée en âge de leur enfant. C’est la raison pour laquelle l'APEH a réalisé une enquête, avec l’appui de différents partenaires associatifs, de santé et des instances publiques, auprès des parents et aidants de plus de 55 ans d'enfants en situation de handicap. L’objectif de l’enquête était de faire un état des lieux sur le territoire alsacien de la situation des familles et de mettre en évidence leurs besoins.

Commentaire du Centre Ressources

Ce document est un rapport du CREAI Alsace. L’objectif de l’étude est de dresser un état des lieux des situations des aidants et de leurs besoins et attentes en matière de solution d’aide. Cette étude s’est construite à partir d’un partenariat entre le CREAI Alsace et le collectif interassociatif APEH (Aide aux parents d’enfant handicapé). L’enquête quantitative est basée sur un questionnaire (175 répondants) envoyé aux aidants (Haut-Rhin et Bas-Rhin) par l’intermédiaire de la Ville de Strasbourg, des Conseils Généraux ou encore de la MSA, et par un ESAT pour un département. De manière générale, cette étude a montré que les parents d’enfants adultes en situation de handicap sont « difficilement identifiables et ne se reconnaissent pas en tant qu'aidant familial » (p. 10). Souvent isolés, ils ont rarement accès aux informations concernant les solutions d’aide. Les auteurs soulignent la nécessité de soutenir des études sur le vieillissement des aidants et sur celui de leurs enfants en situation de handicap. Ce document s’adresse particulièrement aux personnes handicapées, aux familles, aux associations de personnes handicapées, aux législateurs, aux ESSMS, aux caisses de retraite…