Les situations de handicap complexe. Besoins, attentes et modes d'accompagnement des personnes avec altération des capacités de décision et d'action dans les actes essentiels de la vie quotidienne

Auteur(s)

Référence

Les situations de handicap complexe. Besoins, attentes et modes d'accompagnement des personnes avec altération des capacités de décision et d'action dans les actes essentiels de la vie quotidienne. CEDIAS. 2013. 198p

Soutien(s) financier(s)

  • CNSA ; Chorum Initiatives pour le Développement de l'Economie Sociale

Domaines de recherche appliquée

Thématiques

Incapacités

Zones géographiques

Résumé de l'auteur

Cette recherche appliquée, portée par le CLAPEAHA, financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et la Section Economie Sociale-Chorum, a pour objet les situations de handicap pour lesquelles le dispositif de réponses mis en place en 1975, rénové voire transformé dans les années 2000, paraît pour une grande partie d’entre elles, inadéquat, insatisfaisant ou insuffisant. Ces situations se caractérisent entre autres par une altération de la capacité de décision et d’action des personnes avec incapacités (with disabilities) qui les vivent. Cette altération capacitaire est consécutive d’atteintes fonctionnelles graves, de troubles cognitifs ou psychiques, de processus dégénératifs, etc. Elle s’ajoute et participe à la « complexité » de la situation de handicap. On retrouve ces situations dans nombre de « catégories » populationnelles, administratives et réglementaires françaises sans bien sûr qu’elles les concernent toutes : certaines situations de poly handicap, de handicaps rares, de traumatismes crâniens sévères, de maladies dégénératives, d’autisme avec déficiences associées, etc. Il convient donc dans un premier temps de comprendre les contextes historiques et législatifs dans lesquels se pose cette question et de mieux appréhender les enjeux qui en découlent.

Commentaire du Centre Ressources

Le document est un rapport de recherche issu d’une recherche-action en France sur la question des besoins des personnes présentant une « situation de handicap complexe ». L’objectif était de définir et d’analyser cette population et ses besoins et de « faire des préconisations en termes d’évaluation des besoins et de modes d’accompagnement adaptés, (…)» (p.22). Cette recherche-action a été initiée par le Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de Handicaps Associés (CLAPEAHA). Le Centre régional d'études et d'animation sur le handicap et l'insertion (CEDIAS-CREAHI) Ile de France a été sollicité pour les aider dans le montage de ce projet. L’enquête s’est déroulée en quatre phases : recherche bibliographique, 6 entretiens et 3 analyses situationnelles pour la première ; 40 études de cas auprès de 20 enfants et de 20 adultes pour la seconde ; étude sur les profils et les modes d’accompagnement auprès de 22 structures pour la troisième et 4 entretiens avec des personnes en situation de handicap complexe et leur famille pour la quatrième. Ce rapport souligne, entre autres la nécessité d’améliorer l’évolution des besoins. Le Guide d'EVAluation des besoins de compensation de la personne handicapée (GEVA) est parfois perçu comme un outil trop compliqué ou trop long. Face à ce constat les auteurs préconisent des formations action auprès des professionnels des équipes pluridisciplinaires des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) afin qu’ils se l’approprient. Au moment de l’enquête, ils ont proposé trois nouveaux items dans la grille du GEVA aux huit équipes pluridisciplinaires des MDPH participant à la phase 2 de la recherche-action : « perception du monde et de la réalité sociale », dans la dimension « Tâches générales » du volet 6 du GEVA ; « l’adaptation aux changements de la routine quotidienne» ; « se mouvoir de façon intentionnelle avec un but » (pp. 156-157). Ils insistent ensuite sur l’importance de développer un système d’information partagé pour l’autonomie des personnes handicapées (SIpaPH) à partir des évaluations recueillies auprès de la MDPH et des partenaires en lien notamment avec les services à la personne. Ce document s’adresse aux personnes en charge de définir les politiques publiques, aux personnes handicapées, proches, professionnels de santé ou de l’accompagnement médico-social, directeurs d’établissement médico-social, chercheurs, associations…Une stratégie globale d’intervention pour les services d’accompagnement et l’évaluation des besoins est élaborée par l’équipe de chercheurs et des intervenants des MDPH (p. 145). Ce document peut être utile aux acteurs de terrain et servir de point de départ aux porteurs de projets intéressés par cette thématique.

Téléchargement(s)