Vivre au quotidien avec un enfant sourd-aveugle : guide pratique à l'intention des parents et de l'entourage

Résumé de l'auteur

Le guide s'adresse principalement aux parents, mais aussi aux autres personnes de l'environnement immédiat de l'enfant sourdaveugle.
L'introduction souligne le rôle particulier des adultes de l'entourage dans le processus d'apprentissage du monde par un enfant sourdaveugle, car leur propre capacité à compenser la déficience sensorielle est considérablement limitée. Les auteurs nous rappellent que les enfants atteints de surdicécité totale sont très rares. En général, les enfants ont une audition et une vision résiduelles, qu'ils peuvent utiliser à des degrés divers dans la vie quotidienne, mais ils présentent souvent des troubles associés du développement. Ainsi, il est difficile de trouver deux enfants sourdaveugles qui se ressemblent (même profil et même potentiels), mais beaucoup présentent des caractéristiques communes : passivité, manque d'initiative, réactions retardées, difficulté à accepter de nouvelles choses.
Le rôle des adultes proches, notamment des parents qui connaissent leur enfant plus que quiconque, dans l'accompagnement du développement de l'enfant est énorme. Les auteurs spécialisés de ce guide ont rassemblé quelques conseils généraux pour adapter les situations quotidiennes aux caractéristiques et aux besoins des enfants sourdaveugles.
Le premier chapitre traite de la création d'un attachement de confiance. Cela est favorisé par : la réponse aux signaux de l'enfant, le toucher doux, l'orientation au rythme de l'enfant, le maintien des routines quotidiennes.
Le deuxième chapitre aborde les possibilités d'anticipation, c'est-à-dire de la prévisibilité de l'événement suivant. Pour rendre la vie d'un enfant sourdaveugle plus prévisible et compréhensible, on peut lui suggérer de toucher des objets qui signalent une activité à venir (une cuillère avant de manger, par exemple).
Le troisième chapitre recommande de maintenir une routine quotidienne cohérente afin d'aider l'enfant à être plus attentif au temps et à l'espace, et à établir des liens plus forts entre les événements et les gestes qui les signifient.
Le principe d'une action coopérative de type « main dans la main » ou « main sur la main » est ensuite abordé. La répétition constante des mêmes activités quotidiennes avec l'enfant lui permet d'apprendre à les réaliser et à en comprendre le but.
Le cinquième chapitre contient des conseils sur l'utilisation régulière d'appareils auditifs et de lunettes.
Viennent ensuite des conseils pour développer les compétences linguistiques de l'enfant. Les signes linguistiques doivent être soutenus et façonnés par des expériences concrètes. Des mots simples et des gestes adaptés ou iconiques doivent être utilisés pour commenter ce que l'enfant voit, entend ou touche, et ces signes doivent être répétés à plusieurs reprises dans des situations appropriées.
Le chapitre suivant présente la séquence des actions de communication : avertissement du contact, possibilité de faire connaissance avec le partenaire de communication, contact utilisant les moyens de communication dont dispose l'enfant, avertissement de la fin du contact.
Les stratégies de communication suivantes sont décrites : s'adapter à l'environnement auditif et visuel, attirer l'attention de l'enfant avant de commencer l'interaction, attendre les réponses de l'enfant, répondre à tous les signaux de l'enfant.
La stimulation des vocalisations et de la parole doit se faire face à face, l'enfant doit voir les mouvements d'articulation de l'adulte et sentir tactilement sa gorge vibrer. L'adulte doit imiter les vocalisations de l'enfant.
Les sections suivantes sont consacrées à l'exploration de l'environnement avec votre enfant. L'enfant utilise tous ses sens pour s'orienter. Selon ses capacités visuelles et auditives, il peut, par exemple, entendre le bruit de l'eau dans le bain ou voir une lumière s'allumer, mais il peut aussi s'orienter par le toucher et l'odorat. Si possible, vous devez commenter tous les indices qui peuvent contribuer à l'orientation de l'enfant vers le lieu où il se trouve.
L'organisation de l'espace de jeu doit être la suivante : les jouets doivent être placés à des endroits permanents, ils doivent être variés - sonores, lumineux, tactiles. L'enfant doit savoir où tout se trouve, afin qu'il puisse ramasser les jouets tout seul.
Un espace extérieur à la maison peut être stressant pour un enfant car il lui est moins familier. Vous devez mettre en garde votre enfant contre le fait de quitter la maison en le laissant toucher ses vêtements ou le landau. Les sons ambiants doivent être expliqués si possible. Lorsqu'un enfant manifeste de la peur ou de l'anxiété, vous devez le rassurer sur votre présence et votre protection.
Le dernier chapitre traite de l'organisation du jeu coopératif. Les jouets de l'enfant doivent être suffisamment éclairés pour permettre à l'enfant d'utiliser sa vision résiduelle. Les nouveaux jouets prennent du temps à être acceptés et examinés. Les parents de l'enfant, les frères et les sœurs, … peuvent jouer avec lui, chacun à sa manière. L'enfant doit être familier avec leurs apparences. Pour ce faire, il doit pouvoir les toucher.
La conclusion souligne le rôle des parents et l'apprentissage de l'enfant dans la vie quotidienne, qui ne peut être remplacé par le travail des professionnels dans la salle de classe.
Les annexes fournissent des conseils spécifiques sur les sujets décrits dans les paragraphes de ce manuel.