Résumé de l'auteur

Cette deuxième partie du dossier tente d'identifier l'impact psychosocial des troubles autistiques sur la qualité de vie des parents, ainsi que les stratégies qu’ils emploient pour faire face aux symptômes relevant du trouble de l’enfant. Il est à noter que le vécu des parents est influencé par des variables de nature différente : les caractéristiques de l’enfant autiste ; la composition de la cellule familiale ; l’accès aux services professionnels ; ou encore le type de prise en charge. Toutefois les nombreux récits de vie de parents ou de personnes autistes montrent certaines similitudes dans leur trajectoire, notamment la volonté de faire face à l'autisme.

Dans l'étude de Hahaut et al. (2002), les parents rapportent que ce qui est le plus éprouvant sont :

• les problèmes éducatifs, en particulier l’apprentissage de la propreté ;
• la gestion des comportements en public ;
• le regard des autres ;
• la stigmatisation sociale ;
• le manque de réciprocité émotionnelle de l’enfant.

Dans une autre étude (Green, 2007), pour la majorité des mères, la charge liée aux soins est une question de contraintes essentiellement « sociales » (charge financière, de temps, impact sur le travail, la famille, les relations sociales, etc.) plutôt que de « détresse émotionnelle » ou de « charge subjective » (culpabilité, inquiétude, ressentiment, etc.).  Malgré ces contraintes les mères en retirent des bénéfices (amour, joie, fierté, courage, compétence, engage à regarder autrui au-delà des apparences). Toutefois, la stigmatisation sociale citée précédemment a un impact sur la compétence parentale. Les sentiments d’inefficacité, de culpabilité, de mésestime de soi ou d’impuissance sont fréquemment exprimés par les mères ayant un enfant autiste, les difficultés maternelles à attirer l’attention de l’enfant, à l’amuser et à lui donner les soins corporels.

Dans l’étude de Myers et al. (2009) la plupart des mères qui ont répondu au questionnaire sur la façon dont le syndrome autistique a affecté leur vie conjugale et familiale rapportent (par ordre de fréquence) :

1) le stress (évoquant les tensions conjugales, les soins et surveillance constants, les problèmes scolaires, les perturbations de la vie familiale, l’exclusion sociale ;

2) le comportement de l’enfant ;

3) la santé, le travail, la relation maritale ;

4) l’impact sur l’ensemble de la famille ;

5) l’isolement social.

Toutes ces caractéristiques de l'autisme sont facteurs de stress pour les parents. Pour faire face à ce stress, les parents mettent en place des stratégies de coping différentes.

Dans l'étude de Pottie et al. (2008) plusieurs stratégies sont ressorties comme prédictives d'une humeur plus positives des parents : la recherche de soutien, essayer de résoudre le problème, positiver, contrôler sa détresse, faire des compromis (entre les priorités/besoins de l’enfant et le coût émotionnel).

D'autres stratégies sont mises en place par les parents qui leur permettent aussi de pouvoir donner du sens à cette expérience. Dans l'étude de Samios et al. (2008), ils distinguent six types d’explication: une croyance spirituelle (c’est le destin, la main de Dieu), l’attribution d’une origine à la pathologie (un traumatisme à la naissance), un changement de perspective (« j’ai appris beaucoup de choses »), l’identification (« mon enfant est comme moi »), une redéfinition (ce n’est pas une pathologie mais une différence, qui s’estompera), et enfin la chance/malchance.

Les stratégies mises en place par les parents changent au fil du temps avec l'évolution des troubles de leurs enfants.

Dans cette partie, on retrouve l'hypothèse selon laquelle les parents ayant un enfant autiste souffre davantage de stress que les parents d'enfant diagnostiqué avec un autre handicape (trisomie 21, syndrome de Down, X fragile) ou non handicapé. Ils seraient plus démunis, plus stressés, plus déprimés et moins heureux que les autres parents. Les parents d'enfants autistes ont une moins bonne qualité de vie (problèmes physiques, psychologiques, sociaux). Il y a donc une différence de niveau de stress entre ces pathologies des enfants. En revanche, la gravité de l'autisme ne créé pas de différence significative. Cette différence peut s'expliquer par la rareté, la complexité, la méconnaissance, l'incertitude du diagnostic et la difficulté de prise en charge de ce trouble. Toute fois certaines études (Ingersoll & Hambrick, 2011 ; Orsmond et al., 2006) montrent que plus le trouble est sévère, plus les parents font l'expérience de stress.

Les études recueillent la plupart du temps des témoignages de mères et beaucoup moins de pères. L'une des raisons est que les mères gèrent davantage la vie quotidienne de leur enfant ou l'élèvent parfois seules. Les mères interrogées témoignent davantage d’état dépressif, mais aussi de perceptions positives, que les pères. Le stress des pères lui est davantage en lien avec l'état dépressif de la mère qu'aux troubles de l'enfant et les pères mettent en avant davantage l'impact du trouble sur leur famille et leur vie conjugale. Les pères représentent le soutien dont les mères ont besoin. Ils participent beaucoup à l'éducation de l'enfant.

Commentaire du Centre Ressources

L’expérience d'être parent d'un enfant autiste, aussi douloureuse soit-elle, n'est jamais totalement négative. Le défi de faire face à l'autisme peut être source de satisfaction pour les parents quand celui-ci n'échoue pas et ne les mène pas à l'effondrement face à leur impuissance. Cette revue de la littérature montre que le syndrome autistique affecte le parent mais réaménage aussi l’ensemble des relations familiales (conjugales, amicales, professionnelles). Il faut tenir compte des différences entre les mères et les pères, qui apparaissent tant au niveau des conséquences affectives que des stratégies déployées. Cette deuxième partie est plus pertinente pour la problématique du stress parental.