Should issues of sexuality and HIV and AIDS be a rehabilitation concern? The voices of young South Africans with physical disabilities
Titre traduit
Les problématiques de la sexualité et du VIH/SIDA devraient-elles être du ressort des spécialistes de la réadaptation ? Ce qu’en disent de jeunes Sud-Africains en situation de handicap physiqueAuteur(s)
- Margaret Wazakili
- Ratie Mpofu
- Patrick Devlieger
Référence
Should issues of sexuality and HIV and AIDS be a rehabilitation concern? The voices of young South Africans with physical disabilities. Disability and Rehabilitation 31, no. 1 (2009): 32-41.Domaines de recherche appliquée
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Résumé de l'auteur
Purpose. Although rehabilitation is an integral part of the lives of many young people with physical disabilities, sexuality education and HIV and AIDS prevention services are not. The purpose of this study was to record the voices of disabled young people regarding their experiences of sexuality and HIV and AIDS and to determine the role of rehabilitation professionals in this regard. Methods. Sixteen young people with physical disabilities, aged 15–24 years participated in the study. Individual in-depth interviews were conducted with each participant, followed by focus group discussions comprising four to six participants. Responses were audiotaped and transcribed verbatim. Textual and contextual features of the Atlas.ti computer programme were used to support the thematic analysis of the data. Results. The results indicated that most participants had received some form of rehabilitation for their physical impairment, yet sexuality and HIV and AIDS matters were not part of the rehabilitation process. Although the majority were aware of sexuality and HIV and AIDS issues, their limited factual knowledge did not persuade them to change their sexual behaviour or take preventive measures against contracting HIV infection. Conclusion. Rehabilitation professionals need to widen their scope of practice to include the promotion of good sexual and reproductive health for disabled young people.
[Traduction]
Objectif. Alors que les soins de réadaptation font partie intégrante de la vie de nombreux jeunes en situation de handicap physique, il n’en va pas de même pour l’éducation à la sexualité et les services de prévention du VIH/SIDA. L’objectif de cette étude est d’enregistrer les témoignages de jeunes handicapés au sujet de leur expérience de la sexualité et du VIH/SIDA et de définir le rôle joué par les professionnels de la réadaptation dans ce domaine.
Méthode. Seize jeunes en situation de handicap physique, âgés de 15 à 24 ans, ont participé à cette étude. Des entretiens individuels approfondis ont été menés avec chaque participant, suivis de groupes de discussion réunissant quatre à six d’entre eux. Les réponses ont fait l’objet d’un enregistrement audio avec transcription verbatim. Des fonctionnalités textuelles et contextuelles du logiciel ATLAS ont été utilisées comme aide à l’analyse thématique des données.
Résultats. Les résultats montrent que la plupart des participants ont bénéficié au titre de leur handicap physique de l’un ou l’autre traitement de réadaptation, mais que le processus n’incluait pas les problématiques liées à la sexualité et au VIH/SIDA. Même si la majorité d’entre eux ont conscience de la sexualité et des questions liées au VIH/SIDA, leurs faibles connaissances factuelles ne suffisent pas à les convaincre de modifier leur comportement sexuel ou de prendre des mesures visant à prévenir une contamination par le VIH. Conclusion. Les professionnels de la réadaptation se doivent d’élargir le champ de leur pratique pour l’ouvrir à la promotion d’une bonne santé sexuelle et reproductive pour les jeunes handicapés.
Commentaire du Centre Ressources
In this peer-reviewed article, Wazakili et al. examine the experiences that South African youth with disabilities have of sexuality and HIV, with specific reference to the role that rehabilitation professionals play in this respect.
The authors note that persons with disabilities are often overlooked when it comes to the provision of sexuality education. Similarly, there is concern that rehabilitation professionals are neglectful when providing this information (e.g., due to lack of experience), contributing to this populations’ vulnerability to HIV. In light of the need to better involve rehabilitation professionals in targeted interventions with this population, Wazakili et al. attempt to record the voices of South African disabled youth to ascertain what role these professionals should play.
As these voices are rarely heard in response to sexuality and HIV issues, the study represents a valuable collaboration with actors in the field. Moreover, the authors conduct in-depth interviews and focus groups with individuals residing in Nyanga, a large township characterised by poverty and makeshift housing, meaning that agency is given to a particularly vulnerable group of persons with disabilities (see also Wazikili et al., 2006).
Their findings indicate that youth with disabilities experience several gaps in their sexuality education. They have limited knowledge of their sexual rights and also limited factual knowledge about HIV and the risks of contracting it. They further indicated no awareness of disability specific intervention programmes to address this and expressed the wish to be involved in mainstream programmes instead, despite the fact this was uncommon at present. Importantly, participants reported contact with rehabilitation professionals from an early age, though this was limited in some more rural settings and did not generally address sexuality issues.
The work conducted by Wazikili et al. allows the voices of South African disabled youth to be heard. Based on these voices, the authors make a number of recommendations to improve the provision of sexuality and HIV education to this group (C3). These include advising that rehabilitation professionals work closely with the parents of children with disabilities in order to deliver effective education. They also highlight the need for inclusive HIV educational programmes and challenge rehabilitation professionals to take the lead in their design and implementation.
The authors comment on some of the limitations of the study, notably the inability to access participants that lived in particularly dangerous areas of the township and initial difficulties in establishing rapport and interview depth due to language barriers. Therefore, although the paper records the voices of South African youth with disabilities, we must be aware that there are still some that need to be heard more clearly.
[traduction]
Dans cet article soumis à un comité de lecture de pairs, Wazakili et al. analysent l’expérience de la sexualité et du VIH telle que vécue par des jeunes handicapés sud-africains en prêtant une attention particulière au rôle joué dans ce domaine par les professionnels de la réadaptation. Les auteurs remarquent que les programmes d’éducation à la sexualité oublient souvent de tenir compte des personnes handicapées. Parallèlement, il convient de s’inquiéter d’éventuelles négligences de la part des professionnels de la réadaptation quand il s’agit d’informer leurs patients (par manque d’expérience, par exemple), contribuant ainsi à la vulnérabilité au VIH de cette population. Au vu de la nécessité d’une meilleure implication des professionnels de la réadaptation dans des interventions ciblées auprès de cette population, Wazakili et al. s’efforcent d’écouter ce que de jeunes personnes en situation de handicap d’Afrique du Sud ont à dire pour pouvoir évaluer le rôle que devraient jouer ces professionnels. Dans la mesure où ces jeunes se font rarement entendre sur les questions liées à la sexualité et au VIH, cette étude a le mérite particulier d’être le fruit d’une collaboration avec des acteurs de terrain. Un autre mérite est que les auteurs ont mené des entretiens approfondis et des discussions de groupes avec des résidents de Nyanga, un vaste township marqué par la pauvreté et constitué de logements de fortune, ce qui a pour effet de rendre acteurs de leur vie un groupe particulièrement vulnérable d’individus en situation de handicap (cf. Wazikili et al. 2006). Les résultats de leur recherche montrent que l’éducation à la sexualité des jeunes handicapés est multilacunaire. Leurs connaissances sont limitées quant à leurs droits sexuels, tout comme le sont leurs connaissances factuelles au sujet du VIH et des risques de contamination. Ils n’ont en outre connaissance d’aucun programme d’intervention ciblant spécifiquement les personnes handicapées afin de remédier à cette situation et ont exprimé le désir de pouvoir de ce fait participer à des programmes généralistes, tout en sachant à quel point c’est inhabituel. Il convient de souligner que les participants ont déclaré avoir eu dès leur jeune âge un contact avec des professionnels de la réadaptation, certes limité s’ils habitaient certaines zones plus rurales, et, malgré cela, n’avoir en général pas abordé les questions liées à la sexualité. La recherche menée par Wazikili et al. permet à de jeunes handicapés sud-africains de faire entendre leur voix.
En s’appuyant sur leurs témoignages, les auteurs formulent un certain nombre de recommandations destinées à améliorer pour ce groupe l’accès à l’éducation sexuelle et la sensibilisation au VIH. Les auteurs recommandent entre autres que les professionnels de la réadaptation travaillent en étroite collaboration avec les parents d’enfants en situation de handicap afin d’améliorer l’efficacité éducative. Ils soulignent aussi les besoins en programmes inclusifs d’éducation au VIH et invitent les professionnels de la réadaptation à oser jouer un rôle moteur dans leur conception et leur mise en œuvre. Certaines des limitations de l’étude ne sont pas passées sous silence par ses auteurs, notamment l’impossibilité d’inclure des jeunes vivant dans des quartiers particulièrement dangereux du township et des difficultés initiales à créer un lien et à approfondir l’entretien en raison d’obstacles linguistiques. C’est pourquoi, alors même que l’article rend audibles les voix de la jeunesse sud-africaine handicapée, nous devons garder à l’esprit que certaines voix ne sont encore qu’un murmure auquel nous devons davantage prêter l’oreille.