Handicap fluctuants et emploi : expériences et parcours de personnes atteintes de maladie neuro-évolutives face à l'incertitude

[PROJET EN COURS]

Résumé du projet

Les maladies neuro-évolutives (MNE) peuvent survenir à des âges où les personnes sont en activité professionnelle. En particulier, la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson ont été peu étudiées empiriquement, sauf à être amalgamées avec d’autres pathologies liées au grand âge. Ce point renforce l’intérêt d’une approche qualitative et compréhensive de la construction de la trajectoire des « jeunes » malades et de leurs parcours de soins (Mulot, 2011), plus spécifiquement en lien avec leur parcours professionnel. Cette recherche s’intéresse aux limitations fonctionnelles liées à ces maladies (motricité, équilibre, dyskinésie, perte de mobilité, troubles cognitifs et de la concentration, lenteur, fatigabilité…) et aux trajectoires professionnelles, en tenant compte de la particularité de ces pathologies, qui engendrent une incertitude sur leur évolution, une disparité des symptômes dans leur durée, leur fréquence et leur intensité. Quelles sont les modalités de gestion de ces incertitudes sur la scène du travail ? A quelles interactions et ajustements cette gestion donne-t-elle lieu, au plan individuel, dans les collectifs de travail ou dans le cadre d’une activité professionnelle indépendante ?

Ce projet s’inscrit dans une démarche participative et inclusive : il appréhende les capabilités des personnes malades (Naussbaum, 2012), entendues comme possibilité effective de choisir diverses combinaisons de modes de fonctionnement selon ce que les individus jugent estimable. Les personnes malades conservent une liberté d’agir, en particulier aux stades précoces, mais font face à des symptômes parfois passagers qui engendrent des comportements parfois éruptifs, souvent handicapants que l’entourage professionnel ne peut interpréter avec justesse sans informations, et qui stigmatisent alors la personne concernée. Au travers d’entretiens individuels et de séances de travail avec des personnes concernées, nous en investiguerons les mécanismes dans la variété des expériences de travail et des adaptations opérées. Il s’agira de comparer les trajectoires, les représentations et les pratiques des malades chroniques confrontés à ces limitations fonctionnelles, en questionnant leur protection sociale, les ressources et dispositifs dont ils peuvent bénéficier selon leur statut (travailleurs indépendants ou salariés). Une attention sera portée aux répercussions de cette lutte contre la détérioration du statut social et de l’image de soi, dans la sphère professionnelle et sur la santé au travail.

Durée : 24 mois

Les acteurs impliqués dans la recherche

Acteurs académiques :

Observatoire régional de la santé de Bourgogne Franche-Comté
Laboratoire de sociologie et d'anthropologie de l'université de Franche-Comté (LaSA-UFC)
UFR Sciences de la santé de l’université de Franche-Comté

Acteurs de terrain :

Association santé, éducation et prévention sur les territoires (ASEPT FC/B)
Direction régionale de l'économie, de l'emploi, du travail et des solidarités (DREETS) Bourgogne Franche-Comté
France Parkinson, Comités locaux 21, 25
Association Française des Sclérosés En Plaques du Doubs (AFSEP)
Agence régionale de santé (ARS) BFC
Mutualité sociale agricole BFC
Centre hospitalier régional universitaire de Besançon
Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP)
France travail BFC
CHEOPS BFC (Réseau régional des Cap Emploi)
Formation sécurité pro / FC sauvetage secourisme
Groupe participatif composé de citoyens et citoyennes malades de Parkinson et de la SEP

Tous les partenaires sus-cités participeront à la définition des objectifs détaillés du projet, au suivi de son déroulement, à l’évaluation et à la diffusion des résultats via un Comité de suivi du projet.

Les supports d'application prévus

Les résultats de la recherche permettront de développer des supports et outils à destination des acteurs de terrain :

Origami "Santé au travail des personnes atteintes de MNE" (maladie neuro-évolutives). L’Origami référencera des articles scientifiques, rapports d’évaluation, données statistiques, cadres juridique et institutionnel, actions menées et ressources disponibles sur cette thématique.
Podcast de restitution des résultats de la recherche.
Guide de recommandations afin de sensibiliser et proposer des recommandations aux chefs d’entreprise et responsable RH sur les problématiques concrètes rencontrées au travail par les personnes atteintes de MNE.

Des actions (articles, présentations, etc.) destinés à la communauté scientifique valoriseront également les résultats de cette recherche.