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• Être parent d'enfant souffrant d'autisme et vieillir

Dans cet article, les auteurs nous montrent qu'en vieillissant, les parents d'enfant souffrant d'autisme font face à des problèmes de différentes natures.

Des problèmes liés au vieillissement de la personne autiste :

• l’augmentation de la pathologie (apparition ou aggravation) ;

• l’apparition d’une pathologie spécifiquement gériatrique ;

• l’aggravation des pathologies liées au handicap (rigidification, renforcements) ;

• l’augmentation de la dépendance et la modification du type de dépendance

Des problèmes spécifique liés à l'autisme :

• somatiques (moteurs, sensoriels) ;

• psychiques (stéréotypies, bizarreries, comportements antisociaux) ;

• administratifs et financiers (prise en charge, coût des services, liste d'attente).

• Des problèmes liés au vieillissement de la famille :

• difficultés de prise en charge : physique (diminution de la force physique, problèmes de santé, décès), psychique (fatigue, démotivation), matérielles (financières) ;

• problèmes liés à la fratrie : participation au non ;

• problèmes liés à l’éloignement géographique : par manque de place en centres adaptés, par obligation (professionnelle ou familiale) de résidence éloignée ;

• décès des parents avec une personne non prise en charge.

La dépendance de la personne vieillissante augmente avec l'âge, et particulièrement la personne avec un handicap tel que l'autisme. Le vieillissement s’accompagne souvent d’un isolement social et affectif : la diminution des visites, la disparition d’êtres d’attachement, la diminution de l’intérêt porté à la personne. Cet isolement et le manque d’étayage est un sujet préoccupant pour les parents. Le vieillissement de la personne autiste s'accompagne de la diminution des capacités langagières, de l'augmentation des troubles du comportement.

L'angoisse prédominante chez les parents d'enfant souffrant d'autisme est l'angoisse de laisser seul leur enfant après leur mort, privé de la relation affective qui les liait auparavant. De plus, face au vieillissement de la personne avec autisme, les parents sont conscients des soins spécifiques que leurs enfants ont besoin (affectifs, somatiques, éducatifs), ce qui les angoissent davantage. Les parents ont l'espoir que leurs enfants continueront d'avoir une éducation, des contacts sociaux et affectifs quand ils ne seront plus là. Une des plus grandes préoccupations des parents est que leurs enfants puissent résider dans une structure avec un accompagnement spécialisé.