Je vais passer une IRM (ou un scanner), Je vais avoir une anesthésie générale (ou une perfusion), La prévention du cancer
Author(s)
- Coactis Santé
Reference
Je vais passer une IRM (ou un scanner),Je vais avoir une anesthésie générale (ou une perfusion), La prévention du cancer. Santé BD. 2017Applied research areas
Thematic issues
Impairment
Geographical areas
Author's summary
L’outil Santé BD est une initiative française récente de CoActis santé, une association présidée par Pauline d’Orgeval, créée en 2010 pour agir en faveur de l’accès aux soins des personnes handicapées. L’outil a été conçu par des spécialistes de la communication adaptée, notamment Elisabeth Cataix-Nègre et des professionnels de santé, avec l’avis de personnes handicapées, et réalisé avec l’illustratrice Frédérique Mercier. SantéBD a reçu le prix national des Victoires de l'accessibilité en juin 2015.
L’outil est destiné aussi bien aux enfants qu’aux adultes, porteurs de tous types de déficiences, même s’il est surtout conçu pour des personnes déficientes intellectuelles, autistes ou aphasiques.
L’outil est composé d’une trentaine de fiches qui présentent des soignants (médecin, dentiste), couvrent les examens (tels que consultation gynécologie, mammographie, radiographie,…) et le domaine des soins (soins dentaires, suture, plâtre, prise de sang,…). Pour ce qui concerne les maladies graves, c’est principalement les fiches sur l’anesthésie générale, la perfusion et les examens tels que l’IRM et le scanner qui sont les plus pertinentes, ainsi que celles très récentes sur la prévention du cancer et sur la mammographie. D’autres fiches viendront compléter la série existante (une sur le cancer colorectal et une sur la coloscopie sont en préparation).
Chaque fiche décrit les étapes de la réalisation d’examens médicaux ou de soins avec illustrations et textes brefs, bien entendu en français. Ces fiches existent dans des versions homme/femme, enfant/adulte, avec ou sans fauteuil roulant.
Les fiches sont rassemblées dans une application pour tablette et smartphone qui permet des mises à jour et, une fois chargée, peut s'utiliser sans connexion internet. Là encore, l'utilisateur (ou son aidant) peuvent personnaliser les dessins en indiquant le sexe et l’âge de la personne concernée et son recours éventuel à un fauteuil roulant. L’apparence des fiches est aussi personnalisable (contrastes et luminosité, avec/sans texte…).Resource Center comment
Chaque fiche montre et explique à quoi sert un examen médical ou un soin et comment il se déroule. Elle décrit par étapes détaillées sa réalisation avec des illustrations très claires et sans éléments superflus et des textes explicatifs très courts et simples. L’ensemble est favorable au maintien de l’attention. Selon les thèmes, les fiches sont plus ou moins développées : une fiche pour l’IRM ou la perfusion et 4 fiches pour l’anesthésie générale (la consultation, la préparation, pendant l’anesthésie, le réveil). Les fiches nomment et montrent beaucoup d’éléments concrets : les professionnels qui interviennent (infirmières, manipulateur,…) , les appareils (table d’opération, brassard, table et tunnel de l’IRM,…) et éventuellement les sensations qu’ils procurent (bruit, chaleur,…), la configuration des lieux qui pourrait surprendre (cabine du radiologue), les accessoires utilisés (ustensiles médicaux, blouse, gants, masque, sonnette pour appeler), les objets nécessaires au patient (protection pour les oreilles) ou à ôter (vêtements à retirer, lunette à confier,…), les consignes à respecter (respirer tranquillement, bloquer sa respiration, ne pas bouger,…).
C’est la seule collection d’outils existant actuellement qui soit si précise, par exemple au sujet de l’intérieur du tunnel d’IRM ou de scanner. L’objectif est de réduire l’anxiété du patient. La réassurance passe aussi par des mentions de l’accompagnant (par exemple :"je peux donner mes lunettes à la personne qui m’accompagne") ou de possibilité de demander la présence de quelqu’un ou d’un objet qui rassure. De même, l’outil sur la mammographie est particulièrement détaillé, englobant par exemple une éventuelle échographie à l’issue de la mammographie.
La nouvelle fiche sur la prévention du cancer explique et montre ce qu’est un cancer, que toutes les tumeurs ne sont pas cancéreuses, que c’est une maladie qui peut être mortelle mais qu’on peut en guérir, que les traitements sont longs et compliqués, les signes qui doivent faire consulter. Il explique le principe du dépistage et développe ce qui augmente les risques d’avoir un cancer. De nombreux choix graphiques sont susceptibles de faire comprendre des questions complexes (l’hérédité, l’augmentation du risque avec l’âge, les facteurs environnementaux).
Si certaines sensations sont évoquées (la fatigue, le froid, le chaud, la douleur, un goût bizarre), il y a toutefois peu de place pour l’inquiétude ou la peur, peu suggérées par le dessin ou le texte. Le graphisme du visage et les postures corporelles n’évoquent d’ailleurs qu’une gamme restreinte d’émotions (ce qu’on retrouve dans beaucoup d’outils d’éducation thérapeutique).
A noter que si les outils ne s’adressent pas directement au lecteur, le personnage montré dans le rôle du patient parle pour lui en disant “je“, “mon“ tout le long. L’application est d’ailleurs susceptible de faciliter la projection de l’utilisateur dans le patient mis en scène car, en entrant quelques données, on obtient des images correspondant aux grandes caractéristiques de l’utilisateur (enfant/adulte, homme/femme, avec ou sans fauteuil). Il est aussi possible de personnaliser le genre du professionnel de santé pour chacune des spécialités. Si l’emploi des fiches papier est agréable (document clair et coloré), l’usage de la tablette est de surcroit plus confortable pour le défilement des images et grâce à l’interactivité, même si elle est très relative (réglage de quelques paramètres mais pas de navigation dans l’application selon les centres d’intérêts de l’utilisateur).
Une limite de cette collection d’outils est l’absence totale d’information sur les droits du patient, y compris des droits élémentaires comme de signifier, à propos de la rencontre avec le médecin pour commenter l’examen, que le patient peut poser les questions qu’il veut, se faire accompagner d’une personne de son choix (du moins quand il est question d’un accompagnateur, c’est dans le rôle d’aidant pour assurer ou garder les objets personnels et non comme un interlocuteur qui peut défendre les intérêts de la personne ou faire valoir ses droits). Le principe du consentement, la désignation d’une personne de confiance et l’accès possible au dossier ne sont pas mentionnés.