La vie au quotidien des personnes en état végétatif chronique et pauci-relationnel dans les unités dédiées

La vie au quotidien des personnes en état végétatif chronique et pauci-relationnel dans les unités dédiées. Résultats de la recherche appliquée

Comment les personnes en Etat Végétatif Chronique/Etat Pauci-Relationnel (EVC/EPR) vivent-elles quotidiennement dans les unités dédiées ? Comment s’articulent, pour chacune d’elles, un projet de soins et un projet de vie ? Comment les familles participent-elles à l’organisation de cette vie quotidienne ? Existe-t-il un véritable partenariat entre familles et professionnels ?

 

Cette recherche appliquée a été menée en étroite collaboration entre l’Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés crâniens et Cérébro-lésés, l’Université de Rouen et France Traumatisme Crânien.

Les nombreux témoignages des proches et des familles, l’enquête conduite auprès des unités dédiées ont mis en lumière le vécu au quotidien dans ces services afin de dessiner des pistes d’intervention pour ceux qui interviennent auprès des personnes EVC/EPR.

 

La recherche a, notamment, permis de développer des outils pratiques à destination des acteurs de terrain : un livret synthèse et préconisations à destination des proches et des professionnels, afin de proposer un socle pouvant servir de base à la définition de bonnes pratiques dans les unités dédiées accueillant les personnes en état végétatif chronique ou état pauci-relationnel ; et un livre blanc à destination des décideurs politiques et des pouvoirs publics, pour présenter les retours d'expérience de nombreux proches et professionnels.

 

Comme toutes les recherches soutenues par la FIRAH, les résultats et les outils à destination des acteurs de terrain sont gratuits et en libre accès.

 

Découvrez les résultats et les outils pratiques issus de la recherche.
Le communiqué de presse de l'annonce des résultats de la recherche.