Le travail émotionnel des personnes vivant avec une hyperacousie : un levier pour le soin ?
Lauréat de l'appel à projets 2025 "Mieux accompagner les personnes concernées par un trouble de l'audition", lancé en partenariat par la FIRAH et la Fondation Pour l'Audition.
Résumé du projet
Ce projet de recherche vise à mieux comprendre la dimension émotionnelle de l’expérience de l’hyperacousie, afin d’améliorer sa reconnaissance et sa prise en charge. Il s’intéresse plus particulièrement au « travail émotionnel » réalisé par les personnes concernées, c’est-à-dire aux stratégies qu’elles mobilisent pour réguler leurs émotions et s’adapter aux normes sociales des interactions. L’hyperacousie est ainsi envisagée comme une expérience de dissonance émotionnelle, dans laquelle les individus doivent continuellement ajuster leurs réactions face à des environnements sonores perçus comme douloureux ou envahissants.
Ce projet analyse ce travail émotionnel dans différents contextes de la vie sociale, en distinguant trois types de situations : les interactions quotidiennes, les parcours de soin et les espaces d’entraide associative. Dans chacun de ces cadres, les personnes hyperacousiques mettent en œuvre des stratégies variées, telles que la gestion du temps de récupération auditive, l’utilisation d’appareillages, ou encore l’évitement de certaines situations. L’objectif est de caractériser finement ces pratiques et de comprendre comment elles s’inscrivent dans la durée et dans les relations sociales.
La méthodologie adoptée combine des approches qualitatives et quantitatives. Des entretiens, des observations et des dispositifs d’audio-élicitation permettent de saisir l'expérience vécue et les ajustements émotionnels en situation. En parallèle, un questionnaire vise à comparer les expériences de personnes hyperacousiques en France et en Belgique, afin d’analyser l’influence des contextes institutionnels, notamment en matière d’organisation des soins, de soutien associatif et d’insertion professionnelle.
Les résultats attendus concernent l’identification des différentes actions mises en œuvre pour vivre avec l’hyperacousie, ainsi qu’une meilleure compréhension de la diversité des parcours et des expériences. Le projet prévoit également la production de supports de diffusion et de sensibilisation destinés aux personnes concernées, aux professionnels de santé, aux associations et aux institutions publiques. À terme, il ambitionne de contribuer à une prise en charge plus adaptée et à une meilleure reconnaissance sociale de ce trouble auditif.
Durée : 24 mois
Acteurs impliqués dans le projet
Acteur scientifique :
- Laboratoire Institut de Recherche Interdisciplinaire sur les Enjeux Sociaux (IRIS) : Unité Mixte de Recherche de l’Université Sorbonne Paris Nord (USPN), du Centre national de la recherche scientifique (CNRS), de l’Institut nationale de la santé et de la recherche médicale (INSERM), et de l’École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS).
Acteur de terrain :
- l'Association France Acouphènes.
Les supports d'application prévus
Les résultats de la recherche permettront de développer des supports et outils à destination des acteurs de terrain :
- La rédaction d’un blog scientifique permettant de suivre le travail de la recherche (lien à venir).
- La réalisation de 10 capsules vidéos (ou podcast audio en fonction de l’accord des personnes interviewés), à destination des personnes vivant avec une hyperacousie, de leur entourage, et des professionnels de santé afin de faire partager et de faire mieux faire connaître l’expérience de l’hyperacousie.
- La conception de la maquette d’un « nuancier de l’hyperacousie », conçu comme un outil de partage qualitatif de l’audition à destination des personnes vivant avec une hyperacousie auprès de leurs proches et des soignants.
- Brochure d’information, pour diffuser les résultats de l’enquête de façon synthétique et adaptée à un public large, incluant les publics cibles de l’enquête (personnes vivant avec une hyperacousie, professionnels de santé et institutions de santé). Les informations comporteront des visualisations des données recueillies. Cette brochure présentera l’expérience de l’hyperacousie, le risque d’isolement social et identifieront les bonnes pratiques à partir d’une présentation de l’enquête.
Des actions (articles, présentations, etc.) destinés à la communauté scientifique valoriseront également les résultats de cette recherche.