Secret languages of sex: disabled youth’s experiences of sexual and HIV communication with their parents/caregivers in KwaZulu-Natal, South Africa

Titre traduit

Les langages secrets de la sexualité : comment les jeunes en situation de handicap perçoivent la communication avec leurs parents et le personnel soignant sur la sexualité et le VIH à KwaZulu-Natal, en Afrique du Sud

Auteur(s)

  • Paul Chappell

Référence

"Secret languages of sex: disabled youth’s experiences of sexual and HIV communication with their parents/caregivers in KwaZulu-Natal, South Africa." Sex Education (2015): 1-13

Domaines de recherche appliquée

Thématiques

Incapacités

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Résumé de l'auteur

Various health promotion strategies have been implemented in South Africa aiming to encourage young people to talk about issues of sexuality and HIV with their parents/caregivers. Although parent/caregiver sexual communication may be an effective method of influencing sexual behaviour and curbing the incidence of HIV, very little is known about how young people with disabilities in South Africa communicate about these traditionally difficult subjects with their parents/caregivers. Based on findings from a participatory study conducted amongst 15–20-year-old Zulu-speaking youth with physical and visual disabilities, this paper explores how they perceive youth–parent/caregiver communication about sexuality and HIV. Using Foucauldian discourse analysis, the paper outlines how disabled youth–parent/caregiver sexual communication is governed by cultural customs, sexual secrecy and construct of innocence. It also argues that the experiences and perceptions of young people with disabilities are critical to the development of future interventions to assist parents/caregivers develop communication strategies that help disabled young people make sense of sexual behaviour.

[Traduction]
Plusieurs approches visant à la promotion de la santé ont été mises en place en Afrique du Sud en vue d’encourager les jeunes à parler des questions de sexualité et de VIH avec leurs parents et les soignants. Même si la communication autour de la question sexuelle avec les parents et les soignants peut être un moyen efficace d’influencer le comportement sexuel et de réduire le taux de VIH, la question des échanges entre les jeunes en situation de handicap en Afrique du Sud et leurs parents/ soignants sur ces sujets traditionnellement épineux reste très peu documentée.
Élaborée à partir des conclusions d’une étude participative menée auprès de jeunes de 15 à 20 ans de langue zouloue faisant l’objet de handicaps visuels et physiques, cette étude analyse comment ils perçoivent la communication entre jeunes et parents/soignants sur la question de la sexualité et du VIH. Cette étude, qui repose sur une analyse foucaldienne du discours, examine l’influence des habitudes culturelles, des tabous sexuels et de la construction de l’innocence dans la communication entre les jeunes en situation de handicap et leurs parents/ soignants sur la question sexuelle. Elle souligne également que les expériences et les perceptions des jeunes en situation de handicap sont essentielles pour mettre en place des interventions visant à aider les parents et le personnel soignant à déployer des stratégies de communication qui permettront aux jeunes en situation de handicap de mieux appréhender les comportements sexuels.

Commentaire du Centre Ressources

In this peer-reviewed paper, Chappell employs a participatory research design to explore how youth with physical and visual disabilities communicate about their sexuality and HIV with their parents or caregivers.
Although communication with parents/caregivers has been identified as pivotal to reducing risky sexual behaviours and HIV infection among South African youth, how disabled youths experience this communication has been thus far neglected. Chappell addresses this gap.
Chappell trains 3 youths with disabilities as co-researchers, thus explicitly recognising the sexuality and social agency of persons with disabilities. His approach also confers the practical benefits of allowing access to hard to reach population (i.e. Zulu speaking youth with disabilities) and thus giving them a voice.    
Chappell’s findings suggest that constructions of youth as “innocent” or “sexually passive” by their parents/caregivers are accentuated for disabled youth. Moreover they suggest (Zulu) youth with disabilities view their parents/caregivers as lacking sexual knowledge due to outdated cultural customs (e.g., ukuhlonipha- respect). Chappell’s analysis further uncovers a hidden discourse that Zulu speaking youth- both disabled and abled-bodied- use to communicate their sexuality with their peers.
These findings speak to the need to educate parents/caregivers to communicate effectively about sexual topics with youth who have disabilities. They also identify hidden discourses among Zulu speaking youths as an important area of future research, both as a site of resistance to ableist constructions of sexuality and as a site of vulnerability which may enforce risky sexual behaviours.  This paper’s methodology is also particularly valuable to other researchers in demonstrating how persons with disabilities can be given social agency and status as sexual beings during the research process and not just through the research findings.
Although Chappell does not explicitly acknowledge it, his findings, derived from Zulu speaking youth with disabilities, are somewhat culture-bound, and as such, may have limited applicability within certain contexts.

[Traduction]
Dans cet article évalué par des pairs, Chappel explore, à partir de travaux de recherche participative, les modes de communication entre les jeunes faisant l’objet de handicaps physiques et visuels et leurs parents ou soignants sur les questions de sexualité et de VIH. Le rôle de la communication avec les parents et le personnel soignant a été jugé déterminant pour réduire les comportements sexuels à risque et les infections au VIH parmi la population de jeunes sud-africains, et pourtant la recherche sur la perception qu’ont les jeunes en situation de handicap de cette communication a été jusqu’ici négligée. Chappell cherche donc à combler ces lacunes. Il forme 3 co-chercheurs parmi les jeunes en situation de handicap, ce qui implique explicitement la reconnaissance d’une sexualité et d’un pouvoir social chez les personnes en situation de handicap. Son approche a l’avantage pratique d’interroger des populations difficilement accessibles (comme les jeunes en situation de handicap parlant le zoulou) et, par conséquent, de leur donner la parole. D’après les observations de Chappell, la construction de l’identité sexuelle des jeunes par leurs parents et soignants en tant que sujet « innocent » ou « sexuellement passif » est encore accentuée chez les jeunes en situation de handicap. De plus, elles montrent que les jeunes en situation de handicap (Zoulous) considèrent que les connaissances sexuelles de leurs parents/soignants sont limitées en raison du poids des traditions ancestrales (comme l’«ukuhlonipha » qui signifie respect en zoulou). Les analyses de Chappell révèlent un langage secret que les jeunes de langue zoulou – qu’ils soient handicapés ou valides – utilisent pour parler de leur sexualité avec leurs pairs. Ces observations confirment la nécessité d’éduquer parents et soignants afin d’améliorer leur communication avec les jeunes en situation de handicap sur les questions de la sexualité. Elles ont également permis d’identifier des discours secrets chez les jeunes de langue zouloue qui constitueront un sujet de recherche décisif à l’avenir, car ils représentent à la fois un terrain de résistance face aux représentations de la sexualité du monde valide et une source de vulnérabilité qui pourrait renforcer les comportements sexuels à risque de ces jeunes. De plus, la méthodologie utilisée dans le cadre de cette étude présente un véritable intérêt pour les autres chercheurs, car elle prouve qu’on peut donner aux personnes en situation de handicap un pouvoir et un statut sociaux en tant qu’êtres sexuels pendant le processus de recherche et pas uniquement à la remise des conclusions de l’étude. Bien que Chappell ne le reconnaisse pas explicitement, ses conclusions observées auprès de jeunes en situation de handicap de langue zoulou sont dans une moindre mesure liées à la culture et peuvent, à ce titre, s’appliquer de façon limitée dans un contexte particulier.

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