Syndrome de Down et maladie d’Alzheimer. Un diagnostic sous tensions, des trajectoires d’accompagnement diversifiées
Cette recherche a visé à éclairer les conditions de diagnostic et de prise en charge de personnes avec trisomie malades d’Alzheimer et vivant dans différents contextes de vie, à domicile ou en établissement
médicosocial.
L'objectif était d’analyser les trajectoires de maladie de ces personnes en observant, pour chaque situation, dès la recherche de diagnostic et au fil de l’évolution de la maladie et de sa prise en charge, la façon dont cette trajectoire était mise en forme et travaillée à la fois par les différents acteurs en présence (professionnels des champs médicosociaux et sanitaires, entourage familial) et par l’organisation de l’offre sanitaire et médicosociale.
Recherche menée par : Vincent Caradec, Aline Chamahian et Muriel Delporte
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Construire des modes d’accompagnement adaptés aux personnes handicapées mentales confrontées à la maladie d’Alzheimer. Retour d’expérience.
Le présent rapport propose un retour d’expérience d'un programme d'action de 3 ans coordonné par Muriel Delporte, CREAI des Hauts-de-France, avec sept organismes gestionnaires du champ du handicap afin de les aider à développer des modes d’accompagnement adaptés à des personnes présentant à la fois une déficience intellectuelle et des troubles de type Alzheimer.
Partenaires : l’association Les Papillons Blancs de Dunkerque, l’AFAPEI, l’EPDAHAA, l’ASRL, l’Apei du Valenciennois, l’Apei de Lens et environs et l’association Les Lauriers.