Newsletter du Centre Ressources de la FIRAH

L'aide humaine à domicile des personnes en situation de handicap

Prospection et analyse documentaire autour de travaux de recherche

Cette revue de littérature a été réalisée dans le cadre du Centre Ressources Recherche Appliquée et Handicap coordonné par la FIRAH (Fondation Internationale de Recherche Appliquée sur le Handicap). Elle a été mise en oeuvre et suivie par un comité de pilotage composé de partenaires du Centre Ressources : HANDEO, la FIRAH, le CCAH (Comité national Coordination Action Handicap) et le PHS-EHESS (Programme Handicap et Société de l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales). La réalisation de ce travail a été confiée à Audrey Parron, chercheuse à l'EHESS.

Cette revue de littérature a pour objectif de dresser l’état des lieux des connaissances en matière de recherche appliquée sur la thématique des aides humaines.

Ce que la FIRAH entend par les termes de recherche appliquée sur le handicap :

C’est d’abord un travail de recherche proprement dit, obéissant à ses règles de méthode et de rigueur, permettant la mise en œuvre d’une démarche scientifique, et impliquant des équipes d’un ou plusieurs chercheurs ou enseignants-chercheurs dont la recherche est l'une des missions statutaires.

En ce sens, ce type de recherche est destiné à produire des résultats directement applicables. En plus des publications classiques (articles, rapports de recherches), les recherches appliquées sont destinées à produire d’autres publications, appelées « supports d’applications », qui peuvent prendre différentes formes : développement de bonnes pratiques, guides méthodologiques, supports de formation etc., et sont destinées à différents acteurs (personnes handicapées, professionnels, institutions).

La recherche appliquée est différente de la recherche fondamentale. Son objectif est d’accroitre la participation sociale et l’autonomie des personnes handicapées. Elle ne vise pas seulement la production de savoirs théoriques, mais également la résolution de problèmes pratiques en lien avec les besoins et les préoccupations des personnes handicapées et de leurs familles. La collaboration entre ces personnes, les professionnels et les chercheurs est donc une donnée fondamentale dans la réalisation de ce type de recherche.

Ce travail ne vise pas l’exhaustivité mais l’identification de résultats et de connaissances produits par des travaux de recherche pouvant être utiles aux acteurs de terrain pour améliorer la qualité de vie et la participation sociale des personnes handicapées.

NB : Pour des raisons d’accessibilité, le texte n’est pas justifié.

La Convention Internationale relative aux Droits des Personnes Handicapées, ratifiée par la France en 2010 et par l'Union européenne en 2011, fait des différentes formes d'aide humaine et des services d'aide à domicile, un levier pour rendre effectif les droits à l'autonomie de vie et à l'inclusion dans la société, à l'accessibilité et à la mobilité personnelle.

Rappelons que 1,5 millions d'adultes en situation de handicap ont recours à l'aide humaine quotidiennement dans notre pays (enquête Handicap-Santé de 2008) auxquels il faut ajouter les enfants pour lesquels les besoins sont très importants, comme le démontre la récente étude publiée par Handéo[1], mais aussi les personnes âgées de plus de 60 ans ayant des incapacités.

Et pourtant, malgré l'importance du nombre de personnes concernées par l'aide humaine à domicile, ses enjeux sont la plupart du temps ou sous-estimés, ou mal connus.

C'est pourquoi Handéo, la FIRAH, le CCAH et l'EHESS se sont associés pour apporter leur contribution à une meilleure connaissance de l'aide humaine aux personnes en situation de handicap, en réalisant une revue de littérature issue de travaux de recherche appliquée conduits en France et dans le monde au cours des dix dernières années. Ces travaux ont été ventilés en trois parties, selon qu'ils éclairent plutôt l'offre, la demande ou la complémentarité entre l'aide humaine et les autres moyens de compensation.

Cette revue de littérature scientifique est un outil destiné à tous les acteurs impliqués dans l'aide à domicile et le handicap : professionnels, chercheurs, pouvoirs publics, personnes handicapées elles-mêmes, familles, etc. Les recherches sélectionnées peuvent être particulièrement utiles aux acteurs de terrain dans leur réflexion sur l’amélioration des pratiques. Elles donnent aussi des repères pour évaluer le respect par la France de ses engagements internationaux, en particulier dans la mise en œuvre de la Convention Internationale relative aux Droits des Personnes Handicapées.

Enfin, ce travail montre l'apport décisif de l'aide humaine comme élément de réponse à la quête de citoyenneté des personnes en situation de handicap. Il invite à repenser l'organisation et la professionnalisation de l'offre en France, ainsi que les modalités de solvabilisation de la demande pour permettre un égal accès de toutes les personnes à l'aide humaine dont elles ont besoin. Il rappelle aussi qu'il n'est pas possible de réfléchir et d'agir en matière d'aide humaine, sans la participation directe des personnes handicapées elles-mêmes.

Les membres du Comité de Pilotage

[1] L'aide à domicile auprès d'enfants en situation de handicap, Handéo, 2014

Etude disponible sur www.handeo.fr avec une présentation en "facile à lire et à comprendre".

Introduction

Cadre et objectifs de la revue

Cette partie décrit le contexte et les objectifs de la revue de littérature, présente le partenariat établi entre les différents organismes, et contient des remarques sur le triptyque aide humaine / domicile / handicap et les critères de sélection de la littérature.

Méthodes et démarches de la recherche documentaire

Cette partie décrit la méthode adoptée pour la réalisation de la revue de littérature (recherche documentaire, déplacements dans les centres ressources universitaires, mobilisation des personnes ressources). Par ailleurs, cette partie traite aussi des difficultées rencontrées, ainsi que des limites de cette recherche documentaire.

Observations sur la production écrite

Cette partie dresse une analyse de la nature des recherches identifiées sur cette thématique.

Synthèse

Synthèse en version courte

La synthèse, produite à partir de trente et un (31) documents sélectionnés dans le cadre de la revue, consiste à mettre en avant les connaissances existantes sur la problématique de l’aide humaine à domicile des personnes en situation de handicap. Elles ont été regroupées en trois parties : les besoins, la demande et les attentes des personnes en situation de handicap en matière d’aide humaine ; les offres (ce point distingue l’aide humaine professionnelle et l’aide humaine familiale) ; les liens entre les différentes formes d'aide humaine, et entre l'aide humaine et d'autres moyens de compensation. La synthèse courte reprend uniquement les résultats principaux de la synthèse longue.

Synthèse en version longue

Cette synthèse apporte davantage de connaissances sur la problématique de l'aide humaine à domicile des personnes en situation de handicap. Plusieurs encadrés présentent des résultats issus de recherches qui ne répondent pas aux critères de la recherche appliquée mais qui apportent des éléments de compréhension générale sur l’aide humaine en France. Deux encadrés sur l’offre territorialisée soulèvent spécifiquement la question des écarts entre les besoins et les réponses.

Bibliographie

Ces références concernent, d'une part, les documents qui furent utilisés pour la synthèse, que ce soit des ouvrages, des articles ou des rapports et, d'autre part, des documents pertinents sur les sous-thématiques identifiées. Il ne s'agit pas d'une bibliographie exhaustive sur la thématique de l'aide humaine à domicile des personnes handicapées.

Bulletin thématique