Parmi les aidants, la situation des parents d’enfants en situation de maladie et/ou handicap, a fortiori dans les situations de rareté, est mal connue. La recherche CASEPRA porte donc sur les parents-aidants d’enfants en situation de maladies rares (MR) et/ou de handicaps rares (HR).

La recherche vise à identifier, caractériser et analyser la nature, la diversité et l’intensité de l’aide apportée par les parents-aidants d’un enfant concerné par une MR et/ou un HR, ainsi que les répercussions de cette aide sur leur vie professionnelle, plus particulièrement sur le parcours professionnel des mères. Il s’agit aussi de mettre en lien les raretés des solutions (au-delà de la rareté statistique de la maladie et/ou du handicap), les situations d’aide et les situations professionnelles vécues par les parents.

La recherche CASEPRA est pluridisciplinaire et participative. Elle est portée par l’Université de Bourgogne Franche-Comté, en partenariat avec l’Université de Reims Champagne Ardennes, l’Université Paris-Est Créteil ainsi que la Filière AnDDI-Rares, la Filière DéfiScience, l’Équipe Relais Handicaps Rares Nord-Est antenne Bourgogne Franche-Comté, l’UNAPEI et le Réseau énorme.

DECOUVRIR LA RECHERCHE EN VIDEO

 

Au-delà des situations spécifiques étudiées, la recherche propose une démarche fine pour mieux connaître les aides apportées et leurs impacts sur les aidants. La recherche montre également comment la mise en oeuvre des politiques publiques pose des problèmes pour ces parents dans l’accès aux droits et aux réponses institutionnelles. Elle incite aussi à une réflexion plus large sur les risques à court, moyen et long terme du report des charges sur les familles qui entraîne une refamilialisation des pratiques.

A partir de ce travail de recherche et dans le cadre de la participation au Programme « Clap sur la recherche », plusieurs vidéos ont été produites afin de permettre aux acteurs de terrain (parents aidants, acteurs associatifs, professionnels de l’accompagnement) de mieux comprendre et appréhender les réalités des parents aidants d’un enfant concerné par la maladie rare et/ou le handicap rare.

Les messages clés de la recherche

  • L’aide apportée par les parents doit être considérée de façon singulière car elle possède de nombreuses particularités qui la distingue de l’aide apportée à d’autres publics, notamment aux personnes âgées en perte d’autonomie.
     
  • Les aidants principaux auprès des enfants sont principalement les mères.
     
  • La nature de l’aide couvre sept registres d’activités qui sont variées : activités de la vie quotidienne (AVQ), surveillance diurne et nocturne, soins, parcours de soins, trajets, stimulation et aide médicoéducative, démarches administratives et coordination globale des accompagnements. Mais au sein de ces registres, les activités d’aide sont variées tant du point de leur nature que des temporalités dans lesquelles elles s’inscrivent.
     
  • La diversité de l’aide apportée par le parent-aidant va dépendre de l’aide informelle et formelle qui s’organise autour de l’enfant.
     
  • L’intensité de l’aide est forte, tant quantitativement en termes de temps consacré à l’aide que qualitativement, en termes de charges ressenties et de de vécus.
     
  • Une prise en charge médico-socio-éducative complète et qui réponde aux attentes des parents (à l'école, à la crèche, en IME, pour les loisirs, etc.) est déterminante car elle joue fortement sur la diversité et l’intensité de l’aide apportée par les parents.
     
  • L’emploi des mères constitue une variable d’ajustement : une faible partie d’entre elles sortent de l’emploi, la plus large partie demeure en emploi mais diminue son temps de travail et opère de multiples renoncements (changement de poste ou d’emploi; dégradation des conditions de travail ; absence de promotion ; etc.), ce qui les précarise professionnellement et matériellement.
     
  • L’approche pluridisciplinaire et participative déployée pour le projet, qui s’appuie aussi sur une méthode mixte associant des données issues d’entretiens et d’une enquête par questionnaire permet d’approcher de façon très fine l’aide apportée par les parents d’un enfant concerné par une maladie/handicap rares.

OUTILS PRATIQUES (SUPPORTS D'APPLICATION)

Les vidéos présentées ci-dessous sont destinées à favoriser le transfert des connaissances issues de la recherche auprès des acteurs de terrain.

Réalisées dans le cadre du Programme "Clap sur la recherche", elles sont consacrées à deux enjeux majeurs identifiés au cours de la recherche CASEPRA : la reconnaissance du statut d'aidant et la galaxie d'aide.

Ces vidéos pourront être utilisées en particulier dans le cadre d'actions de formation, de groupes de paroles ou de temps de sensibilisation. Elles sont destinées à renforcer la compréhension et susciter les échanges sur les enjeux autour du rôle d'aidant endossé par les parents d'enfants concernés par la maladie rare et/ou le handicap rare. 

 

La Galaxie d'aide

La galaxie d’aide est constituée des personnes qui s’impliquent dans l’aide apportée à l’enfant. On parle d’aide formelle pour l’aide apportée par des professionnels (embauchés par le répondant ou bien présents dans les institutions). On parle d’aide informelle pour l’aide apportée par des personnes proches de l’aidé, qu’ils soient des apparentés (les parents, le conjoint si les parents sont séparés, la fratrie, les grands-parents, la fratrie du répondant, …), des amis ou des voisins. Lorsqu’interviennent à la fois des membres de l’entourage de l’aidé et des professionnels, on parle d’aide mixte.

 

Dans cette vidéo, Emilie raconte son parcours et apporte un éclairage sur l'ensemble des aspects de la galaxie d'aide : difficultés à se faire remplacer, le rôle de la fratrie, la coordination de l'accompagnement, les efforts constants pour construire et maintenir le réseaux d'aide. Des phénomènes exacerbés par le fractionnement des temps de prise en charge et l'obligation, pour de nombreux parents, de se tourner vers des réponses libérales.

La reconnaissance du rôle d'aidant

Se reconnaitre en tant qu'aidant et faire reconnaitre son statut d'aidant représentent un véritable enjeu pour les parents d'enfants concernés par la maladie rare et/ou le handicap rare.


Parcours diagnostique, coordination du parcours de soin, de l'éducation, des démarches administratives, accompagnement dans les actes de la vie quotidienne, trajets, sont autant d'éléments qui perturbent l'équilibre familial et l'équilibre du quotien. Les impacts de ces activités sont nombreux et conduisent, dans la majorité des cas, à des modifications concernant l'emploi d'un des deux parents, en particulier celui des mères.


Au-delà de ces aspects, le vécu des parents est également une clé d'analyse à considérer pour améliorer le soutien et l'accompagnement des parents aidants.

ZOOM SUR ... LES REPERCUSSIONS SUR LES TRAJECTOIRES ET L'EMPLOI DES MERES

 

Avoir un enfant concerné par la maladie rare et/ou le handicap rare impacte fortement la vie professionnelle de ses parents, en particulier celle des mères. Plusieurs raisons l'expliquent.

S'occuper d'un enfant avec une maladie ou un handicap rare demande beaucoup de temps, que ce soit pour les soins, les rendez-vous médicaux, la gestion administrative, ou la coordination entre l'école, les établissements de soins, et les activités extrascolaires. Toute cette organisation nécessite un effort considérable pour équilibrer la vie familiale, professionnelle et les soins.

Cependant, les répercussions sur le travail ne sont pas les mêmes pour les mères et les pères. Les mères voient leur parcours professionnel plus perturbé : elles s'arrêtent plus souvent de travailler, optent davantage pour le temps partiel, et sacrifient plus fréquemment leur évolution de carrière. Certaines doivent même changer d'emploi pour concilier leurs responsabilités familiales et professionnelles, ce qui peut entraîner une baisse de salaire et une dégradation des conditions de travail.

Cette situation renforce les inégalités traditionnelles entre les rôles des mères et des pères. Plusieurs facteurs l'expliquent : les mères gagnent souvent un salaire inférieur à celui des pères, les rôles sociaux et les attentes de genre les poussent à se consacrer davantage aux soins, et les professionnels du secteur médical ou social encouragent parfois cette tendance en orientant plus souvent les mères vers un retrait du travail.

Avec le temps, les premières décisions prises pour s'adapter à la situation finissent par en entraîner d'autres, éloignant les mères de leurs ambitions professionnelles et accentuant la division des tâches. Les pères, eux, restent majoritairement dans le rôle de principal soutien financier du foyer et, dans la plupart des cas, n'ajustent que très peu leur carrière. Même lorsque les mères souhaitent un partage plus équilibré, les changements du côté des pères sont limités.

Cette réalité est confirmée par de nombreuses études qui démontrent que les conséquences professionnelles pour les proches aidants varient fortement selon le sexe.

LES PRODUCTIONS SCIENTIFIQUES DE LA RECHERCHE CASEPRA

 

ALLER PLUS LOIN ... SUR LA RECHERCHE CASEPRA

La super famille de Pauline

Ce livre pour enfant a été édité par la Fondation Ipsen BookLab, afin d’aborder le sujet de la maladie/handicap et de l’aidance.

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Le webinaire "Etre parent aidant d'un enfant porteur d'une maladie rare"

Ce webinaire présente la recherche CASEPRA dans le cadre d'un webinaire organisé pour la Plateforme expertise maladies rares Bourgogne Franche-Comté.

Voir la vidéo

Le blog de la recherche

Ce blog presente certaines des activités de valorisation réalisées durant le projet de recherche.

Accéder au blog

ALLER PLUS LOIN ... SUR LA THEMATIQUE DES PROCHES AIDANTS

Ressources/rapports

Anaïs Chénaux et Sophie Dessein, chercheuses sur le projet CSEPRA, sont intervenues dans cette série documentaire en 4 épisodes qui aborde la question du quoditien des aidants.
 
Ce rapport permet de mieux comprendre l'impact de l'aidance sur la situation économique des femmes. Il est publié par l'Observatoire de l'émancipation économique des femmes de la Fondation des Femmes.

Le projet JAID est dédié à faire avancer les connaissances sur la situation des jeunes aidants.

Ce rapport est le résultat de la première étude nationale sur les parents aidants menée par le tiers lieu Les bobos à la ferme.

 


Articles scientifiques et rapport de recherche



Contact

Pour plus d'information sur la recherche CASEPRA, contactez Aurore Pélissier à l'adresse aurore.pelissier[a]u-bourgogne.fr.



Cet espace multimédia a été réalisé dans le cadre du Programme "Clap sur la recherche", coordonné par la FIRAH.

Le Programme Clap sur la recherche est soutenu par :

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