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CHANGE CANCER SERIES: WHAT IS A CANCER? YOUR FELLINGS WITH CANCER, MAKING CHOICES ABOUT THE FUTURE IF YOU ARE DYING, CHOOSING WHERE TO DIE,… - 2016

Auteur(s) :

  • Change
  • ,
  • Macmillan

Référence :

Change cancer series. Macmillan. 2016

Domaines de recherche appliquée :


Thématiques :


Incapacités :


Zones géographiques :




Résumé de l'auteur :

Les outils Esayhealth sont développés depuis 2010 au Royaume-Uni par Change (organisation dirigée par les personnes ayant une déficience intellectuelle travaillant pour l'égalité des droits) et Macmillan (fondation caritative financée pour aider les personnes atteintes du cancer). Ces organismes sont les plus importants concepteurs d’outils, l’un pour l’aide aux personnes ayant une déficience intellectuelle, l’autre pour l’aide aux patients atteints de cancer. A eux deux, ils constituent la ressource la plus large et la plus actualisée dans le domaine du cancer chez des personnes ayant une déficience intellectuelle, même si elle reste axée sur les adultes.

Il s'agit d’une collection d’outils conçus pour s'adresser directement aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Ils existent en anglais et 13 autres langues mais pas en français puisque sont privilégiées les langues parlées par les différentes communautés installées au Royaume-Uni (bengali, hindi, punjabi, chinois, russe, arabe,…).
Ces outils balayent une large palette de facettes à propos du cancer avec des documents portant sur la prévention, les signes possibles d’un cancer, les examens diagnostics, la découverte du cancer, les traitements et leurs effets secondaires, la vie avec un cancer, la fin de vie et la mort. L’ensemble couvre les 3 types de ressources dégagés : les outils pédagogiques centrés sur les aspects médicaux de maladies graves, les outils d’exploration du vécu de l’expérience de la maladie grave et de la fin de vie et les outils pour dégager les préférences de la personne gravement malade et en fin de vie
    
Ces outils existent sous forme de PDF (avec dessins, phrases courtes et simples, définitions de mots, contacts, ressources et espace pour consigner les notes de l’utilisateur). Certains existent sous forme de livres audio et de plus de plus en livres électroniques pour tablettes et smartphones mais ils ne sont pas en version adaptée au public ayant une déficience intellectuelle. Il existe aussi des vidéos de témoignages de patients handicapés et des interviews de professionnels ou d’experts, dont de nombreuses en langues des signes. Sur demande, des documents en braille ou en impression grand format peuvent être fournis.

Le site de Macmillan permet l’accès à des groupes d’entraide et forum de discussion en ligne et met à disposition des accompagnants et soignants d'abondantes ressources (affiches, dépliants, banques d’images, conseils).


Commentaire du Centre Ressources :

L’intérêt de cette collection est d’abord son caractère très large (52 livrets) offrant une grande chance de trouver précisément le document adapté à la situation et aux préoccupations de la personne malade d’un cancer à un moment donné de son parcours.
Ainsi :
-    les signes pouvant faire craindre un cancer sont décrits à travers 7 outils,
-    le dépistage ou la prévention spécifique des différents cancers est décrit à travers 10 outils (dont un sur la vaccination contre le cancer de l’utérus),
-    les tests et analyses permettant de diagnostiquer un cancer font l’objet de 18 livrets montrant et expliquant la biopsie, le scanner, l’IRM, l’endoscopie, la colposcopie, etc) plus un petit film de 15’ réalisé avec des femmes déficientes intellectuelles expliquant l’intérêt et les modalités du dépistage du cancer du col de l’utérus,
-    l’annonce d’un cancer est traitée à travers 3 outils,
-    les traitements du cancer et leurs effets secondaires sont expliqués à travers 8 outils
-    la vie avec un cancer est traitée sous 8 aspects (la surveillance médicale, les soins de supports, la vie sociale, la vie sexuelle, etc)
-    et enfin 10 livrets sont consacrés à différentes facettes de la fin de vie.

On trouve dans cette collection des thèmes peu ou pas abordés dans d’autres collections, par exemple des livrets spécifiques sur ce qu’est un cancer (informations simples sur la physiologie d’une tumeur, le processus morbide, l’épidémiologie, l’étiologie, l’évolution possible), l’attente des résultats (Getting your test results), faire face à la découverte d’un cancer (Finding out you have a cancer), les thérapies complémentaires aux thérapies conventionnelles (massage aromathérapique, réflexologie, yoga), la vie professionnelle, sociale et sexuelle avec le cancer, la possibilité de mourir et la complexité des relations dans ce contexte (If you are dying from cancer), les lieux possibles pour mourir (Choosing where to die), les soins palliatifs, les tous derniers jours de la vie (The end of the life).

Certains thèmes sont assez développés (notamment ceux sur les symptômes été les traitements) alors que d’autres sont plus succincts. Les thèmes sont abordés sous divers aspects : pratiques, médicaux, psychologiques, spirituels. Les aspects juridiques sont toutefois moins présents même s’il existe un livret sur le consentement (Giving your consent) et que celui-ci est rappelé dans certains livrets. Un livret traite plus spécifiquement des dimensions émotionnelles en abordant l’anxiété, la dépression, la colère, le besoin et le sentiment de solitude, les difficultés relationnelles, le dégout de soi, le besoin de réconfort (Your feelings and cancer) sans toutefois proposer autre chose comme soutien que d’en parler à ses amis ! Un autre est consacré aux personnes et structures qui peuvent aider la personne en fin de vie (médecins, infirmières, communauté de personnes handicapées, travailleurs sociaux, aumôniers, hôpitaux, unité de soins palliatifs mais en oubliant les psychologues) mettant en avant l'importance du dialogue, de l'écoute, du respect des droits, le soulagement de la douleur, des symptômes pénibles et de la souffrance psychologique ou morale et l’accompagnement des familles (Who can help if you are dying?). Un livret porte sur les questions spirituelles et religieuses en fin de vie et un autre sur les obsèques (Thinking about your funeral), mais ils sont peu développés au regard d’autres thématiques. A noter que 4 livrets sont également consacrés à ce qui se passe après la mort d’une personne chère (les funérailles, le deuil, l’aide)

Les outils sont tous directement destinés aux personnes déficientes intellectuelles tout en les incitants à les utiliser comme support de dialogue avec leurs soignants. Ils sont assez largement accessibles grâces aux dessins clairs et colorés et aux textes simples posés dans un cadre légèrement teinté. Et des astuces de présentations sont susceptibles de facilitent la compréhension de certaines idées complexes (par exemple la durée, les états successifs de la personne malade, des rapports de cause à effets). Mais leur qualité pédagogique reste variable, certains étant très parlants grâce à leurs aspects concrets (par la description des symptômes tels que la fatigue, l’amaigrissement, le manque d’appétit, la constipation, les nausées, etc), d’autres restant nettement plus difficiles à comprendre car étant plus petits et chargés, recourant à des bulles pour figurer un dialogue ou des pensées ou en imageant insuffisamment des sujets abstraits comme le consentement. On peut également faire quelques réserves sur quelques choix d’illustration parfois maladroit (un geste de consultation qui peut faire penser à une gifle), en décalage avec la situation (mourant dans son lit avec un grand sourire) ou bien encore pouvant étonner un public français ou détourner l'attention sur un détail (femme voilée,…).