“Nothing About Me, Without Me”: Participatory Action Research with Self-Help/Mutual Aid Organizations for Psychiatric Consumer/Survivors

Auteur(s)

  • Geoffrey Neslon
  • Joana Ochocka
  • Kara Griffin
  • John Lord

Référence

Nelson, Geoffrey ; Ochocka, Joanna ; Griffin, Kara ; Lord, John, “Nothing About Me, Without Me”: Participatory Action Research with Self-Help/Mutual Aid Organizations for Psychiatric Consumer/Survivors American Journal of Community Psychology, Vol. 26, No. 6, 1998, pp. 881-912

Soutien(s) financier(s)

  • Ontario Mental Health Foundation and Canadian Institutes of Health Research (Fondation pour la santé mentale de l’Ontario et Institut canadien de la recherche en santé)

Domaines de recherche appliquée

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Résumé de l'auteur

Participatory action research with self-help/mutual aid organizations for psychiatric consumer/survivors is reviewed. We begin by tracing the origins of and defining both participatory action research and self-help/mutual aid. In so doing, the degree of correspondence between the assumptions/values of participatory action research and those of self-help/mutual aid for psychiatric consumer/survivors is examined. We argue that participatory action research and self-help/mutual aid share four values in common: (a) empowerment, (b) supportive relationships, (c) social change, and (d) learning as an ongoing process. Next, selected examples of participatory action research with psychiatric consumer/survivor-controlled self-help/mutual aid organizations which illustrate these shared values are provided. We conclude with recommendations of how the key values can be promoted in both the methodological and substantive aspects of future participatory action research with self-help/mutual aid organizations for psychiatric consumer/survivors.
 
Traduction du résumé : Cette étude passe en revue les projets de recherche action participative développés avec des associations d’entraide des usagers et survivants de la psychiatrie. En premier lieu, l’origine et la définition de la recherche-action participative et les groupes de parole/associations d’entraide sont décrites. Ainsi, un lien est fait entre les hypothèses et les valeurs de la recherche-action participative et les groupes de parole/associations d’entraide. Les auteurs dégagent quatre valeurs communes : l’empowerment des usagers-survivants de la psychiatrie, le soutien mutuel, l’apprentissage continu tout au long du projet et le changement social. Des exemples de projets de recherche-action participative développés avec des associations d’entraide des usagers et survivants de la psychiatrie sur la base de ces valeurs sont décrits. En conclusion, les auteurs font des recommandations pour la promotion de ces valeurs pour la conception de la méthodologie et la réalisation de projets ultérieurs de recherche-action participative avec des associations d’entraide des usagers et survivants de la psychiatrie.
 

Commentaire du Centre Ressources

La multiplication des organisations ou associations d'auto-support/d’entraide mutuelle par et pour les personnes confrontées à des troubles graves de santé mentale a conduit à examiner la nature et les effets de ces diverses organisations et leurs relations avec le grand public et les services publics de santé mentale – en atteste la croissance rapide de la littérature de recherche sur ces organisations d’auto-support et d'entraide pour les usagers / survivants de la psychiatrie. A des degrés divers, la plupart de ces enquêtes ont utilisé des méthodes de recherche action participative. 
Les auteurs soutiennent, après d’autres, que les méthodes de recherche, tels que la recherche-action participative, et les méthodes d'action, tels que les organisations d'auto-support/d'entraide, sont basées sur hypothèses sous-jacentes et des valeurs compatibles et que l’une et l’autre, représentent des alternatives au approches conventionnelles (de recherche pour l’une et d’intervention pour l’autre). 
Combinant les principes des deux traditions de recherche que sont la recherche participative qui place en son centre la question du pouvoir et la remise en cause de l’autorité afin d’œuvrer pour le changement social, et la recherche action reposant sur la valeur de la participation d'autres parties prenantes et l'utilisation des résultats de la recherche pour éclairer les décisions d'intervention, les auteurs définissent la recherche-action participative comme une approche de recherche qui consiste en un maximum de participation des parties prenantes, ceux dont les vies sont affectées par le problème à l’étude, dans la collecte et l’analyse d'informations dans le but de prendre des mesures et faire des changements. 

[ENG]
The proliferation of self-support / mutual aid organizations / associations run by and for people with severe mental health problems has led to an examination of the nature and effects of these various organizations and their relationships with the general public and public mental health services - as evidenced by the rapid growth of research literature on these organizations of self-support and support for users / survivors of psychiatry. To varying degrees, most of these surveys have used participatory action research methods.
The authors argue, with others, that research methods such as participatory action research, and action methods such as self-help / self-help organizations, are based on underlying assumptions, and that both represent alternatives to conventional approaches (research for one and intervention for the other).
Combining the principles of the two research traditions: participatory research, centred upon the notion of power and the questioning of authority in order to work for social change, and action research, based on the value of participation of all parties concerned and the use of research findings to clarify intervention decisions, the authors define participatory action research as a method that involves maximum involvement of all concerned parties, those whose lives are affected by the problem under study, in the collection and analysis of information in order to take action and make changes.