Résumé de l'auteur
In this article I discuss participatory action research as a framework for enabling people diagnosed with mental health problems to carry out research and in doing so to promote health equity, citizenship, and social justice for people with a mental health diagnosis. The participatory approach to research aims to involve ordinary community members in generating practical knowledge about issues and problems of concern to them and through this promoting personal and social change. The article traces the development of participatory action research and describes its application in the mental health service user research movement. The Hearing (our) Voices projects, participatory research projects carried out in Calgary, Alberta by a group of people diagnosed with schizophrenia, are described to illustrate this approach to mental health research. Participation in research to promote health equity is about inclusion and about how marginalized people can claim full and equal citizenship as participants in and contributors to society.
Traduction du résumé : Cet article explique comment la recherche action participative constitue un cadre pour permettre aux personnes ayant des problèmes de santé mentale de s’impliquer dans la recherche afin de promouvoir l’équité en santé, la citoyenneté et la justice sociale. L’approche participative vise à impliquer dans la production de la connaissance des membres ordinaires de la communauté pour produire des connaissances pratiques sur des questions et des problèmes qui les concernent afin de promouvoir le changement social et personnel. L’article retrace le développement de la recherche action participative et décrit son application dans le mouvement de recherche impliquant des usagers de services santé mentale. Des projets de recherche action participative à Calgary (Alberta) par un groupe de personnes ayant un diagnostic de schizophrénie et des personnes sans abri (projet « Hearing (our) Voices ») sont décrits pour illustrer cette approche de la recherche en santé mentale. La participation à la recherche pour promouvoir l'équité en santé porte sur l'inclusion et sur la façon dont les personnes marginalisées peuvent prétendre à la citoyenneté pleine et égale en tant que participants et en contribuant ainsi à la société.
Commentaire du Centre Ressources
La recherche-action participative (PAR) revendiquée par l’auteure renvoie plutôt à une philosophie de l’engagement qu’une simple méthode de recherche. Elle remplit trois objectifs : produire une connaissance pratique, mettre en œuvre les actions pour rendre cette connaissance disponible et apporter des transformations à la fois socialement et pour les individus qui y prennent part. Est pointée ici l’influence du passage d’un modèle médical à un modèle social du handicap. Le slogan “Nothing about us without us” va s’imposer en matière de recherche aussi, y compris aujourd’hui dans le secteur de la santé mentale.
La désignation des participants à la recherche est en soi un positionnement – une manière de se démarquer d’autres dénominations. L’auteure fait référence au mouvement social des activistes survivants de la psychiatrie. Pour son propre travail, elle préfère le terme d’usager (user) de services à celui de consommateur (consumer), bien que l’identité des personnes concernées ne puisse toujours être définie par le terme d’usager. Elle remarque cependant avec d’autres auteurs que le mouvement d’usagers/survivants n’a pas été capable de relever le défi de la force et de la dominance du modèle médical de la maladie mentale qui « pathologise » les comportements et les expériences de détresse mentale en déficit individuel ou en maladie.
A la suite d’autres auteurs, quatre niveaux d’implication des usagers dans la recherche sont identifiés : la consultation, la contribution, la collaboration et la maîtrise lorsque les usagers des services en contrôlent tous les aspects. Les deux projets décrits dans cet article relèvent de la recherche collaborative plus que de maîtrise – les personnes conservent un contrôle sur différents aspects de la recherche, pas tous. L’un porte sur le rapport avec les professionnels, l’autre sur le logement, avec l’ambition de changer la perception que l’environnement a de ces personnes et de la façon dont elles peuvent exercer leurs droits. Les focus groups et les entretiens y prennent une grande place et posent la question de l’entraînement à l’enquête. La valorisation des résultats a utilisé des voies différentes de celles privilégiées par la recherche académique, notamment un site web et une vidéo. Sont aussi posées la question de la propriété des résultats et celle de l’utilisation des budgets attribués aux projets déposés par le chercheur, dans les cas où les usagers ne sont pas d’accord avec le chercheur patenté.
Un film a été produit et les effets perdurent au-delà du financement de ce projet proprement dit.
Le film est disponible
ici.
[ENG]
The participatory action research (PAR) method described by the author refers rather to a philosophy of involvement than to a simple method of research. It fulfills three objectives: to produce practical knowledge, to implement actions to make this knowledge available and to bring about change, both socially and for the individuals who take part in it. This article highlights the influence of the transition from a medical model to a social model of disability. The slogan: "Nothing about us without us" is gaining ground in research, including in the mental health sector.
The nomination of the participants in the research is in itself a positioning – a differentiation from other denominations. The author is referring to the social movement of psychiatry survivor activism. For her own work, she prefers the term service user to that of consumer, even if the identity of the people concerned cannot always be defined by the term of user. She noted with other authors, that the user/survivor movement has not been able to meet the challenge of the strength and domination of the medical model of mental illness that “pathologizes” the behaviours and experiences of mental distress in an individual deficiency or disease.
Following other authors, four levels of user involvement in research are identified: consultation, contribution, collaboration and control, when users of the services control all the aspects. The two projects described in this article are collaborative research rather than control - people retain control over different aspects of research, but not overall. One project concerns the relationship with professionals, the other deals with housing, with the aim of changing how these people are perceived in the environment and how they can exercise their rights. Focus groups and interviews form a large part of this project and raise the question of survey training. The optimization of results used different paths from those favored by academic research, in particular a website and a video. The question of the ownership of results and the use of the budgets allocated to the projects submitted by the researcher was also raised, in cases where the users do not agree with the licensed researcher.
A film was produced and its impact has continued beyond the financing of the project itself.
The film is available here.
