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• The Ethics of Survivor Research, Guidelines for the ethical conduct of research carried out by mental health users and survivors

These guidelines are intended to assist researchers, trainers in research skills and interviewers working from the perspective of mental health service users and survivors. They are intended as helpful guidance on the ethical issues to be considered prior to the design and conduct of any survivor research project or research training programme. While the focus of these guidelines is on ‘survivor research’ or user-led research, they have significant implications for the involvement of service users in research initiated by academic and other researchers.

 

Traduction du résumé : Ce guide est conçu pour aider les chercheurs-usagers, les étudiants-usagers et les enquêteurs-usagers et donne des conseils utiles sur les questions éthiques à aborder en amont de la conception et de la réalisation de tout projet de recherche ou programme de formation sur la recherche organisée par les usagers-survivants de la psychiatrie. Bien que l'accent est mis sur la « recherche de survivants » ou recherche dirigée par les usagers en santé mentale, ce guide peut aussi avoir une importance considérable pour les chercheurs universitaires ou d’autres chercheurs qui souhaitent impliquer des usagers dans leur recherche. 

 

Ce guide écrit par Alison Faulkner, chercheuse-survivante indépendante, a été conçu sur la base d’une consultation de 50 survivants-usagers chercheurs par le biais d’un questionnaire, des entretiens individuels et des focus group a été réalisée à travers le Royaume-Uni. Ce guide comprend des conseils utiles, des « check-lists », des verbatims des personnes consultées, et une bibliographie de ressources.

Des lignes directrices complètes pour tous les stades d’un projet de recherche, sont indiquées : 

1. Les principes de base de la recherche : la précision et la transparence, l’empowerment, la question de son identité, l’engagement à évoluer à titre personnel, le respect, les chances égales, les approches théoriques, la responsabilité

2. La planification et la conception : comment s’impliquer dès le départ, le financement adéquat, la négociation de l’accès au terrain, la souplesse, les comités d’éthique, la diffusion des résultats et le retour des participants

3. Le recrutement et l’implication des chercheurs-pairs : le recrutement, l’inclusion, la rémunération, d’autres incitations à devenir chercheur

4. La formation, le soutien, la supervision et la sécurité

5. L’implication des participants à la recherche : la confidentialité, le consentement éclairé, le soutien aux participants et leur rémunération

6. L’analyse des résultats, le retour des participants et le retour donné aux participants

7. La diffusion et la mise en œuvre des résultats 

8. La composition et les principes des comités d’éthique

[ENG]