Survivor-Controlled Research: A New Foundation for Thinking about Psychiatry and Mental Health

Auteur(s)

  • Jasna Russo

Référence

Russo, Jasna, (2012), Survivor-Controlled Research: A New Foundation for Thinking about Psychiatry and Mental Health, Forum: Qualitative Social Research, Vol. 13 (1)

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Résumé de l'auteur

Survivor-controlled research in the field of mental health can be perceived as the most extended development of participatory research. This is not only because it does away with the role of research subjects, but because the experiential knowledge (as opposed to clinical) acquires a central role throughout the whole research process—from the design to the analysis and the interpretation of outcomes stages. The first part of this article provides some background information about the context and development of user/survivor-controlled research in the UK. In the second part, the discussion focuses on the first two German studies which apply this research methodology in the field of psychiatry. Both studies are used as examples of the approach, which favors closeness to the subject as opposed to "scientific distance". The overall objective of this paper is to outline the general achievements and challenges of survivor-controlled research. Arguing for the value of this research approach I hope to demonstrate the ways in which it raises fundamental issues related to conventional knowledge production and challenges the nature of what counts as psychiatric evidence.
 
Traduction du résumé : La recherche en santé mentale contrôlée par les survivants de la psychiatrie peut être considérée comme le développement le plus évolué de la recherche participative. Non seulement parce qu'elle fait disparaître le rôle des sujets de recherche, mais aussi parce que le savoir expérientiel (par opposition au savoir clinique) acquiert un rôle central à toutes les étapes du processus de recherche, de la conception à l'analyse et l'interprétation des résultats. La première partie de cet article fournit des informations générales sur le contexte et le développement de la recherche contrôlée par les (ex-)usagers et survivants de la psychiatrie au Royaume-Uni. Dans la deuxième partie, la discussion porte sur les deux premières études allemandes qui appliquent cette méthode de recherche dans le domaine de la psychiatrie. Les deux études sont utilisées comme exemples de l’approche, qui privilégie la proximité avec le sujet (connaissance intime) par opposition à ‘‘la distance scientifique’’. L'objectif général de cet article est de décrire les réalisations générales et les défis de ce type de recherche. Plaidant pour la valeur de cette approche de recherche, l’auteure montre comment ces projets soulèvent des questions fondamentales concernant la production du savoir classique et la nature même de ce qu’est la psychiatrie « basée sur des preuves » (evidence based).
 

Commentaire du Centre Ressources

Article fourni d’excellente qualité qui montre comment la recherche dans le domaine de la santé mentale conçue, menée et contrôlée par les usagers et survivants de la psychiatrie introduit un changement radical de perspectives, appelant d’autres réponses sociales, en remettant en question les deux traditions de recherche en psychiatrie et en santé mentale, le modèle biomédical sous-tendu par une théorie de la folie jamais prouvée, et la division des rôles entre les sujets de la recherche et les chercheurs. Au Royaume-Uni, la recherche menée par les survivants émerge au cours des années 1980. Cependant l’auteur rappelle que le mouvement international des (ex-)usagers et survivants de la psychiatrie ne constitue pas une seule voix mais se scinde en deux groupes dont les terminologies distinctes sont révélatrices de deux points de vue différents sur la psychiatrie : les « utilisateurs » (Europe) ou « consommateurs » (Australie, Nouvelle - Zélande et Etats - Unis), centrés sur la réforme du système existant, et les « survivants de la psychiatrie », interrogeant l’ensemble du système psychiatrique, y compris le principe même de maladie mentale. La différence entre ces deux orientations repose sur la place accordée au savoir expérientiel dans la recherche, par rapport au savoir clinique et académique : central et orientant l’ensemble du processus de recherche dans le cas des recherches entièrement contrôlées par les survivants (de la conception à l’analyse et  l’interprétation des résultats), optionnel et destiné à étendre les perspectives dominantes (cliniques et universitaires) dans le cas utilisateurs de services invités à participer à certaines étapes du processus de recherche dont ils n’ont pas nécessairement le contrôle (ou partiellement). Le sens de l’appropriation du processus de recherche est considéré comme l’un des aspects le plus habilitant et émancipateur de la recherche contrôlée par les survivants, impliquant une rétroaction continue aux participants. Pourtant, en dépit de son potentiel à produire des résultats différents de ceux générés par la recherche conventionnelle, le développement de la recherche contrôlée par les (ex-)usagers/survivants se heurte à des obstacles majeurs, notamment celui d’obtenir des fonds publics pour leurs projets indépendants, tandis que la tendance à la participation et à l’implication des usagers à la recherche en santé mentale en plein essor introduit des changements souvent plus symboliques que réels dans les structures de pouvoir.

[ENG]
An excellent article that shows how mental health research that is designed, conducted and monitored by users and survivors of psychiatry introduces a radical change in perspectives. It calls for different social responses and challenges the  two traditions of research in psychiatry and mental health: the biomedical model underpinned by an unproven theory of madness, and the division of roles between research subjects and researchers. In the United Kingdom, survivor research emerged in the 1980s. However, the author recalls that the international movement of (ex-) users and survivors of psychiatry is not a single voice, but splits into two groups whose distinct terminologies reveals two different perspectives on psychiatry: “users” (Europe) or “consumers” (Australia, New Zealand and the United States), This movement is centred on a reform of the existing system, and the “survivors of psychiatry”, questioning the entire psychiatric system, including the very principle of mental illness. The difference between the two groups is based on the importance given to experiential knowledge in research, as opposed to clinical and academic knowledge: central to the whole research process in the case of research entirely conducted by survivors  (from design to analysis and interpretation of results), optional and aimed at widening the dominant perspectives (clinical and academic) in the case of service users invited to participate in certain stages of the research process of which they do not necessarily have control (or partially). The sense of ownership of the research process is considered one of the most empowering and emancipatory aspects of survivor-controlled research, involving continuous feedback to participants. However, despite its potential to produce results different from those generated by conventional research, the development of research led by (ex)-users/survivors faces major obstacles, notably that of obtaining public funds for their independent projects, whilst the growing trend towards user participation and involvement in mental health research is creating changes that are often more symbolic than real in structures of power.

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