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• Mental health service users in research: critical sociological perspectives

This collection of essays discusses the value of mental health service users contributing their personal experiences to research in the field and the difficulties they face in doing so. Exploring the importance of autobiography, the contributors examine how our identity shapes the knowledge we produce and ask why voices that challenge beliefs about health and treatment are often silenced. They also consider the imbalance of power and opportunity for service users, as well as the stigmatizing nature of these services, as human rights issues. Ultimately, the essays here stress the importance of research approaches that involve mutual understanding among researchers, clinicians, and services users.

 

Traduction du résumé : Ce recueil d’essais traite de la valeur des usagers de service de santé mentale qui contribuent par leur expérience personnelle à la recherche dans ce domaine et les difficultés qu’ils rencontrent à le faire. Explorant l’importance de l’autobiographie, les auteurs se penchent sur la façon dont l’identité façonne la production des connaissances et interrogent les raisons pour lesquelles les voix qui remettent en question les croyances sur la santé et le traitement sont souvent réduites au silence. Ils considèrent également le déséquilibre du pouvoir et la possibilité pour les utilisateurs de services, ainsi que le caractère stigmatisant de ces services, comme la question des droits de l’homme. In fine, les essais insistent sur l’importance des approches de recherche qui impliquent la compréhension mutuelle entre les chercheurs, les cliniciens et les utilisateurs de services.

 

Cet ouvrage récent en 11 chapitres d’auteurs différents qui s’identifient tous en tant qu’usagers ou survivants de la psychiatrie est considéré comme une contribution majeure pour le développement et la reconnaissance accrue de l’importance de l’implication des usagers des services de santé mentale dans la recherche. Ce livre a été publié en tant que suite de la série de séminaires « Recherche en santé mentale : perspectives sociologiques et perspectives des usagers/survivants » organisée à la Bibliothèque Nationale du Royaume-Uni (British Library) située à Londres en 2009. Estimant que cette évolution n’est ni une mode, ni un sacerdoce, les forces, faiblesses, bénéfices et coûts de cette approche de recherche y sont abordés. Des questions permettant l’autoréflexion des chercheurs et des exemples pratiques sont fournis pour leur permettre de mettre en cause leurs pratiques.

Il est également le premier ouvrage à analyser l’implication des usagers des services de santé mentale du stade de la conception d’un projet jusqu’à sa réalisation complète. Les auteurs posent la question de pourquoi même s’impliquer en tant qu’usager, et enchainent avec des questions d’ordre éthique, et notamment les sujets clefs suivants :

- la pratique de la recherche impliquant les usagers, conception du projet, recrutement, formation, production des outils de recherche, collecte des données, analyse, rapports, diffusions des résultats et fin de l’implication, 

- obstacles et limites à l’implication des usagers dans la recherche,

- conseils pratiques pour traiter ces problèmes,

- différences et similitudes de l’implication des jeunes usagers dans la recherche,

- différentes pistes et alternatives à l’avenir pour impliquer les usagers dans la recherche.

Les auteurs abordent la valeur ajoutée apportée par la contribution des usagers grâce à leurs expériences personnelles et les difficultés qu’ils ont rencontrées, ainsi que l’importance d’une approche autobiographique et la notion de l’influence de son identité sur les connaissances produites. Des thèmes, tels que le déséquilibre du pouvoir entre chercheurs et usagers, pourquoi la voix des usagers mettant en cause les croyances sur la santé et sur les traitements est si souvent réduite au silence, et le caractère stigmatisant des services sont abordés par l’angle des droits humains. En conclusion, l’importance de la connaissance intime du sujet apportée par les usagers devrait mener à une approche basée sur la compréhension et le respect mutuel entre chercheurs, cliniciens et usagers des services de santé mentale.

 
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