• Vous êtes ici : Accueil
• Centre Ressources
• Base documentaire
• This is survivor research

There has been a major development in health and social science research: it is now being carried out by people who had previously only been seen as its subjects. At the forefront are people with experience as mental health service users/survivors who have taken a lead in pioneering a new approach to research which is now commanding increasing attention and respect. This is Survivor Research fort the first time details this important new approach to research. Written and edited by leaders in the field it: explores the theory and practice of survivor research, provides practical examples or survivor research, and offers guidance for people wishing to carry out such research themselves.

 

Traduction du résumé : Il y a un développement majeur dans la recherche en santé et en sciences sociales : elle est maintenant effectuée par les usagers jusqu’alors vus comme des sujets. Les utilisateurs/survivants de la psychiatrie sont à l’avant-garde de cette évolution. Ils ont ouvert la voie au développement de cette nouvelle approche de la recherche qui fait désormais l’objet d’une attention croissante et de respect. Pour la première fois cet ouvrage décrit cette nouvelle orientation de la recherche promue par les (ex-)usagers et survivants de la psychiatrie. Écrit et édité par des leaders dans le domaine, cet ouvrage explore la théorie et les pratiques de la recherche des survivants en psychiatrie, en fournit des exemples pratiques et donne des conseils pour les personnes souhaitant effectuer une telle recherche eux-mêmes.

 

Ce livre constitue la bible de la recherche menée par les (ex)usagers et survivants de la psychiatrie. Il démontre le développement important de cette recherche dans le domaine des sciences sociales, et le changement de paradigme grâce à la recherche menée par des personnes qui jusqu’à peu n’étaient vues que comme des « sujets » de recherche. Ecrit par les pionniers de cette approche de la recherche, ce livre était le tout premier à donner les détails de sa théorie et de sa pratique, ainsi que des exemples de projets de recherche et des conseils pour ceux qui souhaitent mener leurs propres projets. Chaque chapitre détaille avec des arguments puissants les différentes façons dont la recherche en santé mentale peut bénéficier de la participation directe des usagers. 

La recherche menée par les survivants de la psychiatrie met au défi de plusieurs façons l’idée que la folie ne fait pas partie de l’éventail de toute expérience humaine. De par le simple fait que cette recherche existe, son niveau d’interrogation, son respect pour la subjectivé, son refus de distancier le chercheur de la recherche, sa critique du « savoir », du « pouvoir », de la recherche « non biaisée par des valeurs », et sa propre hiérarchie des preuves, ainsi que ses méthodologies d’« empowerment ». Tous ces défis se reposent sur l’idée révolutionnaire que la folie fait bien partie intégrante de l’expérience humaine.

Les chapitres suivants de ce livre sont particulièrement pertinents :

- Straughan, Heather Johnson, Influencing change: User or researcher? Elitism in research, pp. 107-119. 

 Cet auteur a réussi à travailler à la fois au sein du milieu de la recherche universitaire classique et à faire valoir le point de vue de ses pairs (p.117). Elle a su collaborer au sein des structures de pouvoir existantes, dans ce qu’elle appelle cette « zone grise ». A leur tour, les professionnels ont pu personnaliser leurs approches et leurs thérapies. 

- Faulkner, Alison; Tallis, Debbie, Survivor research: Ethics approval and ethical practice, pp. 53-62.

Ce chapitre décrit plusieurs initiatives d’usagers/survivants de la psychiatrie dans le domaine de la recherche comme par exemple, le programme « Stratégies pour vivre » de la Mental Health Foundation au Royaume-Uni. Elles abordent la nécessité d’une relation d’égalité entre chercheurs et participants à la recherche et le manque de compréhension à la fois de la vulnérabilité et de la capacité des participants actifs (p. 60).

- Wallcraft, Jan, From Activist to Researcher and part-way back, pp. 132-139

Dans ce chapitre, Mme Wallcraft, Directrice du Groupe de Recherche des Usagers pour l’Angleterre (Service User Research Group for England - SURGE) critique la politique actuelle de la recherche scientifique et technique si rarement mise en cause. Inspirée par Foucault, elle explique comment son travail permet de comprendre que la connaissance scientifique est construite sur la base d’une approche politique et sociale. 

- Armes, David, Getting better in theory: Creating then using a Foucauldian mental health service user/survivor theoretical standpoint in my own journey of recovery,  pp. 140-153 

M. Armes explique comment le discours dominant sur la santé mentale ne peut avoir de validité absolue même si les usagers et survivants de la psychiatrie sont obligés de vivre en fonction de ce discours. Pour lui, faire valoir sa vérité subjective grâce à la recherche est absolument essentielle à sa propre santé mentale (p.150). En tant qu’usager, il a notamment réussi à obtenir plus volontiers des informations sur l’impact et l’expérience des usagers ayant subi des traitements par ECT. 

[ENG]

This book constitutes a bible of research conducted by ex-users and survivors of psychiatry. It demonstrates the significant development of this research in the field of social sciences and the paradigm shift through research carried out by people who until recently were seen as research "subjects". Written by the pioneers of this research approach, this book was the very first to give the details of its theory and practice, as well as examples of research projects and advice for those wishing to carry out their own project. Using convincing arguments, each chapter describes the ways in which mental health research can benefit from direct user participation.

Research conducted by survivors of psychiatry challenges, in different ways, the idea that madness is not part of the spectrum of human experience. From the simple fact that this research exists, its level of interrogation, its respect for subjectivity, its refusal to distance researcher from research, its critique of “knowledge”, “power” and “unbiased” research, and its own hierarchy of evidence, as well as its “empowerment” methodologies. All these challenges are based on the revolutionary idea that madness is an integral part of human experience.

The following chapters of this book are especially relevant:
- Straughan, Heather Johnson, Influencing change: User or researcher? Elitism in research, pp. 107-119.
This author has succeeded in both working within classical academic research and in bringing forward the point of view of her peers (p. 117). She has been able to collaborate within existing power structures, in what she calls this “grey area”. In turn, professionals have been able to personalize their approaches and therapies.

- Faulkner, Alison; Tallis, Debbie, Survivor research: Ethics approval and ethical practice, pp. 53-62.
This chapter describes the initiatives of psychiatric users/survivors in the field of research, such as the “Strategies for living” programme of the Mental Health Foundation in the United Kingdom. They address the need for an equitable relationship between researchers and research participants and the lack of understanding of both the vulnerability and the capacity of active participants (p.60).

- Wallcraft, Jan, From Activist to Researcher and part-way back, pp. 132-139
In this chapter, Ms Wallcraft, Director of the Service User Research Group of England (SURGE) criticizes the rarely-challenged current policy of scientific and technical research. Insipred by Foucault, she explains how her work allows a better understanding of how scientific knowledge is built on the basis of a political and social approach.

- Armes, David, Getting better in theory: Creating then using a Foucauldian mental health service user/survivor theoretical standpoint in my own journey of recovery, pp. 140-153
Mr. Armes explains how the dominant discourse on mental health cannot have absolute validity, even if the users and survivors of psychiatry are obliged to live according to this viewpoint. For him, to assert his own subjective truth through research is absolutely essential to his own mental health (p.150). As a user, he has been successful in obtaining more information on the impacts and experiences of users who have undergone ECT treatments.