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• The vegetative state/unresponsive wakefulness syndrome: a systematic review of prevalence studies

One of the worst outcomes of acquired brain injury is the vegetative state, recently renamed ‘unresponsive wakefulness syndrome’ (VS/UWS). A patient in VS/UWS shows reflexive behaviour such as spontaneous eye opening and breathing, but no signs of awareness of the self or the environment. We performed a systematic review of VS/UWS prevalence studies and assessed their reliability. Medline, Embase, the Cochrane Library, CINAHL and PsycINFO were searched in April 2013 for crosssectional point or period prevalence studies explicitly stating the prevalence of VS/UWS due to acute causes within the general population. We additionally checked bibliographies and consulted experts in the field to obtain ‘grey data’ like government  reports. Relevant publications underwent quality assessment and data-extraction. We retrieved 1032 papers out of which 14 met the inclusion criteria. Prevalence figures varied from 0.2 to 6.1 VS/UWS patients per 100 000 members of the population. However, the publications’ methodological quality differed substantially, in particular with regards to inclusion criteria and diagnosis verification. The reliability of VS/UWS prevalence figures is poor. Methodological flaws in available prevalence studies, the fact that 5/14 of the studies predate the identification of the minimally conscious state (MCS) as a distinct entity in 2002, and insufficient verification of included cases may lead to both overestimation and underestimation of the actual number of patients in VS/UWS.

Traduction du résumé en français :

L'une des pires conséquences d'une lésion cérébrale est l'état végétatif, récemment rebaptisé « syndrome d'éveil non-répondant » (Vegetative State/Unresponsive Wakefulness Syndrome ; VS/UWS ou en français : Etat Végétatif et Etat Pauci-Relationnel, EV/EPR). Un patient en état végétatif/syndrome d'éveil non-répondant présente un comportement réflexif comme l'ouverture des yeux et la respiration spontanée, mais pas de signes de conscience de soi ou de l'environnement. Nous avons effectué une revue systématique des études de prévalence EV/EPR et évalué leur fiabilité. Les bases de données Medline, Embase, le Cochrane Library, CINAHL et PsycINFO ont été examinées en Avril 2013 pour des études de prévalence ponctuelles  ou périodiques établissant explicitement la prévalence de patients en EV/EPR dus à des causes graves au sein de la population générale. De plus, nous avons vérifié des bibliographies et consulté des experts sur le terrain pour obtenir des « données grises » comme les rapports gouvernementaux. Nous avons sélectionné 1 032 documents dont 14 répondaient aux critères d'inclusion. Celles-ci provenaient du Japon, des Pays-Bas, de la France, des USA, du Danemark, de l’Autriche et de l’Italie et couvraient la période de 1976 à 2011. Les chiffres de prévalence obtenus varient de 0,2 à 6,1 patients EV/EPR pour 100 000 individus de la population. Cependant, la qualité méthodologique des publications différait sensiblement, en particulier en ce qui concerne les critères d'inclusion des patients et la vérification de diagnostic. La fiabilité des chiffres de prévalence EV/EPR est faible. Il y a des lacunes méthodologiques dans les études de prévalence disponibles, mais aussi dans le fait que 5/14 des études sont antérieures à l'identification de l'état de conscience minimale (MCS) comme une entité distincte en 2002. La vérification insuffisante des cas inclus peut conduire à la fois à la surestimation et la sous-estimation du nombre réel de patients en EV/EPR.

Cette revue systématique des études de prévalence sur les patients en états végétatifs et syndrome d'éveil non-répondant montre un large éventail de chiffres de prévalence disponibles. Il est intéressant de noter qu’aucune publication n'a été trouvée pour les continents africains, d'Amérique latine et d'Asie (en dehors du Japon qui compte 3 publications sur 14). Les raisons pour lesquels ces chiffres varient y sont discutées. Par exemple, l'absence de critères de référence absolus pour le diagnostic complique le recueil de ce genre de données. Ainsi, cette revue met en évidence le fait que les données de prévalence EV/EPR qui apparaissent sans cesse dans le débat public, influençant la politique des soins de santé et l'image publique, ne sont pas une représentation fiable de la population réelle de patient en EV/EPR.

Cette étude met donc en exergue la nécessité de créer, à l'échelle nationale, de nouvelles études de prévalence ponctuelles, interrogeant les professionnels médicaux dans les hôpitaux, les centres de rééducation, les infirmières à domicile, les lieux d'accueil de personnes souffrant de déficience intellectuelle et les médecins généralistes. Selon les auteurs, les critères d'inclusion devraient couvrir les états végétatifs et  d'éveil non-répondant due à une lésion cérébrale au moins un mois avant la date de l'étude, car l'incidence des complications liées au trauma ou à la maladie qui en est la cause devraient alors baisser. Les auteurs avancent aussi qu'une évaluation CRS-R unique, par exemple, pourrait être renforcée par la participation active des proches et des soignants qui observent le patient de manière quotidienne.

Une des limites de cette étude est que quatre documents, éventuellement pertinents, n'ont pas pu être récupérés, en dépit des tentatives pour contacter les auteurs et les éditeurs. Un de ces documents est une première étude japonaise, dans laquelle les auteurs de deux études, inclues dans la revue, étaient impliqués. Les résumés et le contenu des trois autres documents n'ont pas pu également être intégrés à la revue.

Une autre est de s’interroger sur l’intérêt de mixer des données de prévalence de continents aussi différents que l’Europe, l’Asie et l’Amérique et de bien réfléchir sur le plan éthique à l’utilisation qui sera faite de telles données.