A systematic review of studies measuring health-related quality of life of general injury populations

Auteur(s)

  • S. Polinder
  • J. A. Haagsma
  • E. Belt
  • R. A. Lyons
  • V. Erasmus
  • J. Lund
  • E. F. van Beeck

Référence

Polinder, S., Haagsma, J. A., Belt, E., Lyons, R. A., Erasmus, V., Lund, J., & van Beeck, E. F. (2010). A systematic review of studies measuring health-related quality of life of general injury populations. BMC Public Health, 10, 783-795.

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Résumé de l'auteur

Background
It is important to obtain greater insight into health-related quality of life (HRQL) of injury patients in order to document people's pathways to recovery and to quantify the impact of injury on population health over time. We performed a systematic review of studies measuring HRQL in general injury populations with a generic health state measure to summarize existing knowledge.
 
Methods
Injury studies (1995-2009) were identified with main inclusion criteria being the use of a generic health status measure and not being restricted to one specific type of injury. Articles were collated by study design, HRQL instrument used, timing of assessment(s), predictive variables and ability to detect change over time.
 
Results
Forty one studies met inclusion criteria, using 24 different generic HRQL and functional status measures (most used were SF-36, FIM, GOS, EQ-5D). The majority of the studies used a longitudinal design, but with different lengths and timings of follow-up (mostly 6, 12, and 24 months). Different generic health measures were able to discriminate between the health status of subgroups and picked up changes in health status between discharge and 12 month follow-up. Most studies reported high prevalences of health problems within the first year after injury. The twelve studies that reported HRQL utility scores showed considerable but incomplete recovery in the first year after discharge.
 
Conclusion
This systematic review demonstrates large variation in use of HRQL instruments, study populations, and assessment time points used in studies measuring HRQL of general injury populations. This variability impedes comparison of HRQL summary scores between studies and prevented formal meta-analyses aiming to quantify and improve precision of the impact of injury on population health over time.

Traduction du résumé en français :

Contexte de l’étude : Il est important d’avoir une meilleure idée de la qualité de vie en lien avec la santé (HRQL) des patients « lésés » (quelle que soit la lésion) afin de documenter la façon dont ils se rétablissent et de quantifier l’impact de la lésion sur la santé de cette population dans le temps. Nous avons procédé à une revue systématique des études mesurant la HRQL dans la population générale de patients « lésés »  avec une mesure générique de l’état de santé afin de synthétiser les connaissances existantes.
 
Méthodologie : Les études sur les patients « lésés »  (1995-2009) ont été identifiées, avec comme principal critère d’inclusion l’utilisation d’une mesure générique de l’état de santé non restreinte à un type de lésion spécifique. Les articles ont été comparés selon leur méthodologie, l’outil HRQL utilisé, la durée de l’évaluation, les variables prédictives et les habiletés à détecter les changements dans le temps.
 
Résultats : 41 études ont satisfait aux critères d’inclusion, utilisant 24 mesures différentes d’HRQL (les plus utilisées sont SF-36, FIM, GOS, EQ-5D). La majorité des études utilisent une approche longitudinale avec différentes longueurs et durées de suivi (la plupart : 6, 12 et 24 mois). Différentes mesures de santé générique sont capables de discriminer le statut de santé de sous-groupes et de capturer les changements de santé entre le début et 12 mois de suivi.
La plupart des études rapporte une prévalence élevée de problèmes de santé lors de la première année après l’accident. Les 12 études qui rapportent des scores d’utilité de HRQL montrent un rétablissement considérable mais incomplet dans la première année.
 
Conclusion : Cette revue systématique indique de grandes variations dans l’utilisation d’outils d’évaluation de la HRQL, les  populations, et les dates d’évaluation utilisées dans les études. Cette variabilité empêche une comparaison des scores globaux de HRQL entre les études et empêche l’établissement de méta-analyses formelles visant à quantifier et à améliorer la précision de l’impact de la lésion sur la population des patients « lésés » dans le temps.

Commentaire du Centre Ressources

Bien que ne ciblant pas uniquement les patients en état végétatif ou pauci-relationnel, cette revue systématique contribue à offrir un large panorama des outils utilisés pour évaluer la qualité de vie en lien avec la santé des patients « lésés ». Elle permet de remarquer la vaste gamme d’outils disponibles ainsi que  de variables utilisées, et de repérer les outils les plus utilisés dans ce domaine. Le choix des outils semble être effectué de façon spécifique à chaque pays (ex : prédominance du EQ-5D aux Pays-Bas, du SF36 aux USA).
Elle contribue à mettre en avant la nécessité de préciser le type d’outils utilisables sur des populations spécifiques, comme celles de patients privés de moyens de communication. Et recommande aux chercheurs travaillant dans le domaine spécifique des patients « lésés » les critères d’utilisation suivant : la mesure idéale pour quantifier la charge de la lésion devrait inclure toutes les dimensions pertinentes par rapport à la lésion, donner un résultat de 0 à 1, un score global, répondre des changements dans le temps et ne pas être spécifique à un type de lésion pour permettre des comparaisons avec les autres maladies. Les auteurs recommandent les outils proposés par le groupe Eurosafe (EQ-5D ou European Quality of life instrument-5 Dimensions et le HUI ou Health Utility Index) qui ont l’avantage d’inclure une majorité de variables pertinentes (cognition, émotions, douleurs, résolution de problème, marche, utilisation des mains/bras/doigts, hygiène personnelle, activités domestiques, interactions sociales (incluant relations sexuelles), école et/ou travail et pauses), de convenir à tous les types de lésions et à toutes les tranches d’âges (en dehors de la plus jeune).
Cette contribution écrite par des auteurs provenant du domaine de la santé publique reste à un niveau très général, celui de la qualité de vie en lien avec la santé de tous les patients ayant subi une blessure (lésion cérébrale ou fracture). Elle ne fournit pas d’indications précises sur les variables mesurées et sur le répondant. Elle se concentre sur des études exclusivement anglophones ou allemandes. Il serait intéressant de proposer un panorama des outils francophones d’évaluation de la qualité de vie en lien avec la santé des patients cérébrolésés.
 

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