Burden and needs of 487 caregivers of patients in vegetative state and in minimally conscious state: Results from a national study

Auteur(s)

  • M. Leonardi
  • A. M. Giovannetti
  • M. Pagani
  • A. Raggi
  • D. Sattin

Référence

Leonardi, M., Giovannetti, A. M., Pagani, M., Raggi, A. & Sattin, D. (2012). Burden and needs of 487 caregivers of patients in vegetative state and in minimally conscious state: Results from a national study. Brain Injury, 26(10), 1201-1210.

Domaines de recherche appliquée

Thématiques

Incapacités

Zones géographiques

Résumé de l'auteur

Objective: The aim of this study is to evaluate the burden of caregivers of patients with disorders of consciousness (DOCs), considering psychosocial difficulties, health condition and financial aspects.
 
Design: This is an observational multi-centre study. Four hundred and eighty-seven participants were assessed using the Caregiver Needs Assessment, Family Strain Questionnaire, Short Form 12, Spielberger State Trait Anxiety Inventory-Y, Beck Depression Inventory, Prolonged Grief Disorder Questionnaire and Coping Orientations to Problem Experiences.
 
Outcomes and results: The sample had lower scores both in Physical (M = 49.85, SD = 7.66) and Mental (M = 39.37, SD = 12.90) health and a higher level of anxiety (p < 0.001) in comparison to the Italian normative sample. More than half of the sample manifested a high level of depressive symptoms (59.5%) and 27.6% satisfied criteria for Prolonged Grief Disorder. This sample reported needs to know the disease of their beloved, high needs for information and communication, several problems in social involvement and in emotional burden. The most frequently adopted coping strategies are acceptance, turning to religion, positive reinterpretation and planning. Finally, 40.2% of caregivers report to earn a net income of less than 17 000 euros per year.
 
Conclusions: These results showed a high burden related to providing care to patients with DOCs. This study sets the scene to plan comprehensive support strategies for caregivers in order to diminish level of burden.

Traduction du résumé en français :

Objectif : L'objectif de cette étude est d'évaluer la charge des aidants naturels de patients atteints de troubles de la conscience (DOC-Disorders of Consciousness), compte tenu des difficultés psychosociales, de leur état de santé et des aspects financiers.

Méthodologie : C'est une étude multicentrique observationnelle. Quatre cent quatre-vingt-sept participants ont été évalués à l'aide d'une batterie de test : le test d’évaluation des besoins des soignants, la version abrégée-12 du Questionnaire d'évaluation des tensions familiales,  L’inventaire Y de l’état d’anxiété de Spielberger, L’inventaire de dépression de Beck, le questionnaire du trouble du deuil prolongé et des stratégies d'orientation des expériences problématiques.

Résultats : Les résultats montrent que l'échantillon avait des scores plus faibles tant au plan de la santé physique (M = 49,85, SD = 7,66) que de la santé mentale (M = 39,37, SD = 12,90) et un niveau plus élevé d'anxiété (p <0,001) par rapport à l'échantillon normatif italien. Plus de la moitié de l'échantillon manifeste un niveau élevé de symptômes dépressifs (59,5%) et 27,6% des critères sont remplis pour le trouble du deuil prolongé. Les personnes interrogées ont rapporté un  besoin de connaître la maladie de leurs proches, de disposer d'informations et de pouvoir communiquer, ainsi que plusieurs problèmes dans leur engagement social et la charge émotionnelle supportée. 

Les stratégies d'adaptation les plus fréquemment adoptées sont l'acceptation, se tourner vers la religion, la réinterprétation positive et la planification. Enfin, 40,2% des aidants naturels rapportent gagner un revenu net de moins de 17 000 euros par an.

Ces résultats ont montré une forte charge liée à la prestation de soins apportés aux patients atteints de trouble de la conscience. Cette étude a été menée pour planifier des stratégies de soutien complet pour les aidants naturels afin de diminuer le niveau de leur charge.
 

Commentaire du Centre Ressources

La présente étude contribue à la compréhension de la charge, à la fois psychologique, sociale et économique, des aidants naturels (ici majoritairement parents et conjoints) des patients atteints de troubles de la conscience et également de leurs besoins. Elle souligne le fait que ces proches doivent recevoir de l'aide pour faire face à cet événement et pour rétablir ou maintenir une meilleure inclusion sociale, que le patient soit à domicile ou en institution. De plus, elle relève le besoin des proches de recevoir plus d'informations des professionnels à la fois sur l'état du patient et sur les moyens possibles pour les aider.
 
Cette étude comporte certaines limites.  
Tout d'abord, près de 20% des répondants n’ont su déclarer leurs revenus réels. Or l'utilisation d'informations auto-rapportées, notamment concernant l'évaluation de la situation financière des aidants naturels, est partiellement basée sur l'auto-perception, et de ce fait, n'est pas tout à fait fiable.  
Deuxièmement, la conception d'étude transversale ne permet pas une stricte implication causale. 
Ensuite, bien que le but de cette étude soit de fournir une vision globale de la condition des aidants naturels, la charge globale n'a pas été décrite.
Ainsi, il s'agit de mener des études complémentaires portant sur la compréhension des relations entre les variables et les différences entre les groupes concernés, à l'égard des dimensions de cette charge psycho-économico-sociale.
 

Téléchargement(s)