Disorders of consciousness: Responding to requests for novel diagnostic and therapeutic interventions

Auteur(s)

  • Ralf J. Jox
  • James Bernat
  • Stevens Laureys
  • Eric Racine

Référence

Jox, R. J., Bernat, J. L., Laureys, S., & Racine, E. (2012). Disorders of consciousness: responding to requests for novel diagnostic and therapeutic interventions. Lancet Neurol, 11, 732–38.

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Résumé de l'auteur

Severe brain injury can leave patients with chronic disorders of consciousness. Because of impaired responsiveness, many of these patients have traditionally been regarded as unaware. However, findings from recent clinical studies herald a potential paradigm shift: functional imaging and neurophysiological studies have identified ways to assess awareness and have revealed astounding cases of awareness despite clinical unresponsiveness. Hence, diagnostic classifications have been rewritten, prognostic knowledge is improving, and therapeutic studies have regained momentum, showing for the first time some therapeutic effects on responsiveness. Clinicians must increasingly respond to requests by patients' families and surrogate decision makers to use novel techniques for diagnosis, prognosis, and treatment, and in doing so several ethical and social issues need to be considered. Such requests provide an opportunity for clinicians to learn about patients' values and preferences and to maintain clinical acumen for changes in patient status with the patients' best interests in mind.

Traduction du résumé en français :

Une lésion cérébrale grave peut laisser les patients avec des troubles chroniques de la conscience. En raison de troubles de la réactivité, bon nombre de ces patients ont traditionnel-lement été considérés comme dépourvus de conscience. Cependant, les résultats des études cliniques récentes annoncent un changement de paradigme potentiel : l'imagerie fonctionnelle et des études neurophysiologiques ont identifié des moyens d'évaluer la conscience et ont révélé des cas de conscience étonnants malgré l'absence de réponse clinique. Les classifications diagnostiques ont été réécrites en conséquence, les connaissances en matière de pronostic s'améliorent, et les études thérapeutiques ont repris de la vigueur, montrant, pour la première fois, certains effets thérapeutiques sur la réactivité. Les cliniciens doivent répondre à de plus en plus de demandes, de la part des familles des patients et des décideurs, d’utiliser de nouvelles techniques pour le diagnostic, le pronostic et le traitement, et, ce faisant, plusieurs questions éthiques et sociales doivent être considérées. Ces demandes fournissent une occasion aux cliniciens d'apprendre les valeurs et les préférences des patients et de maintenir la perspicacité clinique pour les changements de statut du patient, en fonction du meilleur intérêt pour celui-ci.


Commentaire du Centre Ressources

A travers cette étude, les auteurs présentent une actualisation des connaissances sur les progrès diagnostiques et thérapeutiques récents dans les troubles de la conscience. Ils exposent également les aspects éthiques et sociaux qui devraient être pris en compte en réponse aux demandes de nouvelles procédures et d’interventions thérapeutiques dans les troubles de la conscience (par exemple, reconnaître la valeur et les limites de la nouvelle technologie). Ainsi, ils proposent des suggestions sur la manière de répondre à ces demandes. 
En résumé :
Les points à considérer en réponse aux demandes de nouveau diagnostic et d'interventions thérapeutiques : 
Diagnostic
• Reconnaître la valeur et les limites de la nouvelle technologie
• Clarifier les attentes et les espoirs, en prenant en compte la pression exercée sur les membres de la famille
• Reconnaitre la relation éthique complexe entre la conscience du patient et la prise de décision
• Utiliser un langage adéquate pour décrire les syndromes
 
Pronostic et traitement
• Communiquer le pronostic en précisant le degré d'incertitudes
• Impliquer les patients et leurs familles dans les recherches
• Publier des études de cas de manière responsable
• Approcher la décision de traitement en ciblant les objectifs du traitement
 
 
Les suggestions avancées par les auteurs, concernant ces demandes, sont formulées à partir d'un point de vue personnel ; il est nécessaire qu'une réponse appropriée soit apportée en fonction des progrès en cours dans la recherche et caractérisée par l'intégration des considérations éthiques, scientifiques et médicales. Il serait également intéressant de confronter ces suggestions aux avis des proches des patients. Cela permettrait de les compléter, le cas échéant, de manière concrète et utile à la fois aux patients, à leurs familles et au personnel soignant.