Burden of caregivers of patients in vegetative state and minimally conscious state

Auteur(s)

  • A. Giovanetti
  • M. Leonardi
  • M. Pagani
  • D. Sattin
  • A. Raggi

Référence

Giovannetti, A. M., Leonardi, M., Pagani, M., Sattin, D., Raggi, A. (2013). Burden of caregivers of patients in Vegetative State and Minimally Conscious State. Acta Neurol Scand, 127, 10-18.

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Résumé de l'auteur

The aim of this study is to evaluate the burden of caregivers of patients with disorders of consciousness (DOCs), considering psychosocial difficulties, health condition and financial aspects. This is an observational multi-centre study. Four hundred and eighty-seven participants were assessed using the Caregiver Needs Assessment, Family Strain Questionnaire, Short Form 12, Spielberger State Trait Anxiety Inventory-Y, Beck Depression Inventory, Prolonged Grief Disorder Questionnaire and Coping Orientations to Problem Experiences. The sample had lower scores both in Physical (M = 49.85, SD = 7.66) and Mental (M = 39.37, SD = 12.90) health and a higher level of anxiety (p < 0.001) in comparison to the Italian normative sample. More than half of the sample manifested a high level of depressive symptoms (59.5%) and 27.6% satisfied criteria for Prolonged Grief Disorder. This sample reported needs to know the disease of their beloved, high needs for information and communication, several problems in social involvement and in emotional burden. The most frequently adopted coping strategies are acceptance, turning to religion, positive reinterpretation and planning. Finally, 40.2% of caregivers report to earn a net income of less than 17 000 euros per year. These results showed a high burden related to providing care to patients with DOCs. This study sets the scene to plan comprehensive support strategies for caregivers in order to diminish level of burden.

Traduction du résumé en français :

Objectifs : Evaluer les différences dans la charge occasionnée pour les aidants naturels par le soin des patients en état végétatif (EVC) et ceux en état de conscience minimale ou pauci-relationnel (EPR).
Méthode : Un ensemble de questionnaires auto-rapportés a été utilisé : le questionnaire des tensions familiales (The Family Strain Questionnaire), le COPE (Coping Orientations to Problem Experiences), la version abrégée à 12 items de l’évaluation des besoins des soignants (Caregiver Needs Assessment, Short Form- 12), l’inventaire de dépression e Beck (Beck Depression Inventory) et l’inventaire des traits d’anxiété (State-Trait Anxiety Inventory). La passation, assurée par des professionnels de santé formés pour cela, durait environ 90 minutes. Les différences de conditions psychologiques entre les proches de patients EVC et EPR, selon la durée de l’état du patient et le type d’hébergement d’accueil ont été évaluées avec le test de Kruskall-Wallis. Les facteurs associés aux scores généraux de charge l’ont été par une ANOVA. 
Résultats : En tout, 487 aidants naturels ont participé à l’étude. Le nombre d’heures de soins quotidiens (< 3 h) est significativement corrélé au score global de charge perçue par eux. L'hypothèse est ici qu'ils ont des difficultés à passer suffisamment de temps auprès du patient, avec pour résultat d'éviter la situation. Cette condition doit être perçue par eux comme trop stressante et ils ont du mal à trouver leur place dans le processus de soins. La pression, les besoins et la fréquence d’utilisation des stratégies de coping sont substantiellement similaires, quels que soient l’état du patient et la distance depuis l’évènement à l’origine de l’état, ce qui laisse supposer que la charge est davantage due à des caractéristiques des proches. Bien que les aidants naturels des patients EVC et EPR rapportent des niveaux de charge similaires, incluant la sévérité des symptômes dépressifs (rapportés par plus de 30% de l’échantillon), quelques différences sont constatées : les aidants naturels des patients EVC ont tendance à utiliser davantage les stratégies de coping évitant et à afficher un sentiment de perte plus marqué que les aidants naturels des patients EPR qui expriment plus leurs besoins de soutiens social et psychologique. Les aidants naturels de patients dans des centres d’accueil immédiat après l’accident rapportent des scores de santé mentale plus faibles (médiane = 33.8; IQR = 23.1 – 47.6) et un état d’anxiété plus élevé (médiane = 54; IQR =45–62), tandis que les aidants naturels des patients à long terme expriment plus de besoins de s’impliquer socialement (médiane = 19; IQR=15 –22).
Conclusions : La charge et la détresse sont élevés chez tous les aidants naturels de patients EVC/EPR. Dans la mesure où le soin est un processus à long terme, le soutien des aidants naturels devrait être garanti durant toute la durée de la maladie du patient, quels que soient son diagnostic et son lieu d’accueil. 

Commentaire du Centre Ressources

Giovannetti et al. ont mis en place, dans leur recherche sur les proches des patients en EVC-EPR, une méthodologie scientifique tout en respectant les principes de la convention relative aux droits des personnes handicapées établie par l’ONU. Elle a eu lieu en Italie et devient ainsi une recherche avec un intérêt international. C’est la première fois qu’une étude utilise une population d’aidants naturels aussi importante. De plus, elle donne un certain support d’application : des soignants informels primaires (comme la famille) sont susceptibles de souffrir de problèmes psychosociaux quel que soit la durée depuis laquelle ils s’occupent du patient et quel que soit le type d’accueil du patient. Ces points communs pourraient aider les cliniciens à mettre en place un soutien adapté et approprié à tous les aidants naturels. Les auteurs conseillent ainsi une implication précoce des aidants naturels dans le processus de soin, garantie par des programmes de soutien médicaux. En particulier, une personne référente devrait être présente dans les instituions pour informer les aidants naturels sur les types de soins et l'aide psychosociale existante afin de faciliter leurs activités. Il devrait leur être proposé un espace pour élaborer les contenus émotionnels en lien avec leur rôle de proches soignants, la relation avec le patient et la redéfinition de la cohésion sociale entre les membres de la famille. 
 
Les limites : quatre régions de l’Italie n’ont pas été inclues dans l’étude, ce qui limite la portée des résultats et empêche sa généralisation à l’ensemble de la population italienne. De plus, la participation à cette étude était bénévole. Par conséquent, la validité externe de l’étude pourrait être biaisée. Selon les auteurs, les résultats seraient tout de même représentatifs de l’Italie. Une autre limite apparaît dans le fait que seulement une petite partie des patients vivaient à la maison, le reste étant pris en charge dans des centres de soins. Les professionnels menant l’évaluation avaient, par ailleurs, différentes expériences professionnelles. Afin de remédier à cette différence, différentes façons de faire, les chercheurs se sont efforcés de les former de la même manière. Il ne faut pas oublier que c’est une étude transversale. De ce fait, des études longitudinales sont nécessaires afin de pouvoir établir des relations causales.

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