Coping and distress in caregivers of patients with disorders of consciousness

Auteur(s)

  • J. A. Cruzado
  • M. J. Elvira de la Morena

Référence

Cruzado, J. A. & Elvira de la Morena, M. J. (2013). Coping distress in caregivers of patients with disorders of cousciousness. Brain Inj, 27(7–8), 793–798.

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Résumé de l'auteur

Objectives: To study depression, anxiety, maladjustment and coping in caregivers of patients in vegetative state (VS) or minimally conscious state (MCS). Materials and methods: Fifty-three caregivers of 43 patients with VS or MCS were assessed using Beck Anxiety Inventory, Beck Depression Inventory, maladjustment scale and Brief Coping Orientation of Problems Experienced (COPE-28). Results: There were 15 clinical cases (cut-off ≥ 21) of anxiety (28.30%); 16 cases (cut-off ≥ 21) of depression (30.20%); and 45 cases (cut-off ≥ 12) of maladjustment (84.8%). Active and problem-focused (Active coping, Instrumental support, Planning and Acceptance) were the most frequently used coping strategies. Acceptance predicted the absence of depression (p = 0.000, Cohen's d = 1.08) and anxiety (p = 0.000, Cohen's d = 1.08). Denial was associated with depression (p = 0.000, Cohen's d = 1.65) and anxiety (p = 0.000, Cohen's d = 1.23). Self-blame was associated with greater anxiety (p = 0.001, Cohen's d = 1.06) and depression (p = 0.001, Cohen's d = 1.07). Emotion-focused coping was associated with anxiety (p = 0.000, Cohen's d = 1.29) and depression (p = 0.001, Cohen's d = 1.11). Conclusions: Caregivers of patients with VS or MCS presented high levels of distress. Psychological support for caregivers of patients with VS or MCS is necessary. The most frequently used coping strategies were Active and Problem-focused. Acceptance was highly protective, but Denial, Self-blame and Emotion-focused strategies were very negative.

Traduction du résumé en français :

L'objectif de cette étude est d'étudier la dépression, l'anxiété, l'inadaptation et l'adaptation des aidants naturels de patients en état végétatif (EV) ou en état de conscience minimale (EPR11). Pour se faire, 53 aidants de 43 patients atteints de VS ou MCS ont été évalués à l'aide d'une batterie de tests : l’inventaire d’anxiété de Beck (Beck Anxiety Inventory), l’inventaire de dépression de Beck (Beck Depression Inventory) et l'échelle Brief COPE-28 qui évalue comment les individus tentent de faire face, de réduire ou de maîtriser les défis occasionnés par des situations stressantes. […] Ainsi, les proches des patients en EV ou EPR ont présenté des niveaux élevés de détresse. Un soutien psychologique pour eux s’avère donc nécessaire. Les stratégies d'adaptation les plus fréquemment utilisées étaient actives et centrées sur le problème. L'acceptation est très protectrice, mais le déni, la culpabilité et les stratégies axées sur les émotions sont très négatives.

Commentaire du Centre Ressources

Cette étude permet tout d’abord d’évaluer le taux élevé, et trop souvent sous-estimé, de détresse chez les aidants naturels des patients souffrant de troubles de la conscience. Elle permet également de préciser les stratégies efficaces pour faire face à cette détresse, en soulignant que la stratégie d'acceptation est prédictive d'une fréquence inférieure de trouble du deuil prolongé12 et que le renoncement et la culpabilité sont associés à une présence accrue des troubles du deuil prolongé chez les aidants naturels de patients souffrant de troubles de la conscience. Elle met en exergue le fait que les proches des patients atteints de troubles de la conscience devraient être évalués à l'égard de la dépression, l'anxiété et de l'inadaptation afin de leur fournir une attention psychologique appropriée. Cette étude donne, par ailleurs, un éclairage sur les stratégies à adopter et celles à rejeter. En effet, les stratégies d'adaptation/acceptation devraient être encouragées et les stratégies de renoncement et de culpabilité découragées. Les limites de cette étude sont que l'échantillon est de petite taille et qu'il s'agit d'une étude transversale. Il est nécessaire d'élargir l'échantillon et de mener une étude longitudinale pour confirmer les résultats et en extraire les relations causales tout en élargissant le nombre de variables (ex : soutien social ou isolement). De plus, elle concerne la population espagnole et ces résultats seraient à confirmer également sur la population française.

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