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• How the burden of caring for a patient in a vegetative state changes in relation to different coping strategies

Objective: To differentiate the burden of caregivers of patients in a vegetative state (VS) on the basis of different coping strategies and prolonged grief.

 

Methods: An observational multi-centre study was conducted with 61 caregivers of VS patients hospitalized in specialized units in Italy. The Anxiety and Depression Short Scale, the Prolonged Grief 12 and Family Strain Questionnaire were used to measure caregivers’ burden and the Coping Orientations to Problem Experiences to identify the coping strategies used by caregivers. A hierarchical cluster analysis was carried out to group the data and a comparison between clusters was conducted.

 

Results: Caregivers were grouped in two clusters defined by the major proximity among the cases of the same group and the major distance from the cases of the other group. The first group was characterized by lower levels of anxiety, depression, family strain and prolonged grief. This group mainly used coping strategies referring to three factors: Social Support, Positive Attitude and Problem Oriented. The second group showed higher levels of anxiety, depression, family strain and prolonged grief and used the Avoidance strategies more than the first group.

 

Conclusions: The burden of providing care to a VS patient is mediated by a range of factors including the different coping strategies adopted by caregivers. Support for these caregivers should take this consideration into account and should be subsequently personalized.

 

Traduction du résumé en français :

Objectif : Différencier la charge des aidants naturels de patients en état végétatif sur la base de différentes stratégies de coping.

Méthode : Une observation a été conduite auprès de 61 aidants naturels de patients en état végétatif hospitalisés, en Italie, en unités dédiées. Il s’agit de 38 femmes et de 23 hommes âgés de 18 à 85 ans. Ils sont surtout les enfants des patients (32%), leurs conjoints (29%) ou parents (21%). La plupart s’en occupe depuis 1 à 6 ans (57.5%), avec 20% depuis moins d’un an et 22.5% plus de 6 ans. Afin de mesurer la charge des aidants naturels et d'identifier les stratégies de coping, l’échelle abrégée d’anxiété et de dépression (Anxiety and Depression Short Scale), le questionnaire de Trouble du deuil prolongé (Prolonged Grief-12) et celui évaluant la pression familiale (Family Strain Questionnaire) d’une part, et, d’autre part, l'échelle COPE (Coping Orientations to Problem Experiences) ont été utilisés. Une analyse par regroupement hiérarchique a été menée pour rassembler les données et une comparaison entre les groupes a été conduite.

Résultats : Les aidants naturels ont été répartis en deux groupes définis par la grande proximité parmi les cas du même groupe et la grande distance avec les cas de l'autre groupe. Le premier groupe est caractérisé par des niveaux d'anxiété, de dépression, de tension familiale et de deuil prolongé plus bas. Ce groupe utilise principalement des stratégies de coping se référant à trois facteurs : le soutien social, une attitude positive et la résolution de problème. Le second groupe montre de plus grands niveau d'anxiété, de dépression, de tension familiale et de deuil prolongé et utilise beaucoup plus les stratégies d'évitement que le premier groupe.

Conclusions : La charge de s'occuper d'un patient en état végétatif est médiatisée par une gamme de facteurs incluant les différentes stratégies de coping adoptées par les proches. Le soutien envers ces aidants naturels doit prendre cette considération en compte et devrait faire l’objet par la suite d’une
aide personnalisée.

Ce document présente plusieurs intérêts. D'une part, il donne des statistiques sur l'Italie et sa population de patients en état végétatif, tout en incluant les références d'où sont tirées ces statistiques, ce qui permet de mettre en place une comparaison avec la France en termes de densité de population atteinte. D'autre part, le but de cette étude porte sur les stratégies de coping mises en place par les aidants naturels en Italie. Plusieurs utilités en découlent : Peu de recherches au niveau national et international porte sur ce thème, celle-ci donne des informations riches sur une partie des mécanismes de défenses mis en place par ces aidants naturels. L'accent est mis sur la façon pour le proche de faire face à la charge de soins à donner et sur la vigilance nécessaire pour l'entourage afin de réagir de la façon la plus adaptée pour le soulager.

 

Limites

Il faudrait maintenant vérifier sur la population française si les résultats observés sur nos patients se recoupent avec ceux de l'Italie. Une connaissance généralisable entre plusieurs pays européens et un partage de méthodes adapté entre les pays concernés seraient bienvenus. Par ailleurs, cette étude ne porte que sur les stratégies de coping, ce qui limite la portée de ses résultats. En effet, à l’heure actuelle, les chercheurs admettent que d'autres facteurs sont aussi à prendre en compte, comme le soutien/l’isolement social ou encore le sentiment de stress ou de maîtrise perçu. Le nombre de participants à la recherche ne permet, par ailleurs, pas de généraliser les résultats.