Changes over time in the quality of life, prolonged grief and family strain of family caregivers of patients in vegetative state: A pilot study.

Auteur(s)

  • Alessia Bastianelli
  • Erminio Gius
  • Sabrina Cipolletta

Référence

Bastianelli, A., Gius, E., & Sabrina Cipolletta, S. (2014). Changes over time in the quality of life, prolonged grief and family strain of family caregivers of patients in vegetative state: a pilot study. J Health Psychol, 1-9

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Résumé de l'auteur

This study explored changes over time and in the internal standards of the quality of life, prolonged grief and family strain of informal caregivers of patients in vegetative state. Data obtained from 52 caregivers showed high levels of prolonged grief and family strain, and low quality of life. A decrease of caregivers' quality of life and an increase of family strain were found by adopting a response shift procedure. Only prolonged grief did not change during time. Clinical intervention with the caregivers of vegetative state patients should be differentiated on the basis of the duration of the caring experience.

 
Traduction du résumé en français :

Cette étude explore les changements dans le temps et les niveaux internes de la qualité de vie, du trouble du deuil prolongé et de la pression familiale des aidants naturels de patients en état végétatif. Les données obtenues auprès de 52 aidants naturels indiquent des niveaux élevés de deuil prolongé et bas de qualité de vie. Une baisse de la qualité de vie des aidants naturels et une hausse de la pression familiale ont été trouvées en adoptant une procédure longitudinale. Seul le deuil prolongé n’évolue pas dans le temps. Une intervention clinique auprès des aidants naturels de patients en état végétatif devrait être différenciée selon la durée de leur prise en charge des soins.

Commentaire du Centre Ressources

Population et méthodologie de l’étude : Les participants à cette étude sont 30 femmes et 22 hommes italiens de 19 à 85 ans. Ils sont surtout conjoints du patient (38.5%), parents (36.5%) ou enfants (25%). la plupart en prennent soin depuis 1 à 6 ans (>50%). Ils ont répondu à des questionnaires lors d’entretiens d’une durée de 50 minutes effectués à un an d’intervalle (Anxiety and Depression Short Scale, Prolonged Grief 12, Family-Strain Questionnaire (FSQ) et le Caregiver QOL). La principale contribution de cette étude réside dans son approche longitudinale. En interrogeant la qualité de vie des aidants naturels, ainsi que leur trouble du deuil prolongé ou les pressions familiales ressenties, dans la durée, les auteurs examinent les changements potentiels des conditions de santé mentale de ces proches de patient en EV. Ils montrent ainsi le caractère dynamique et itératif du concept de qualité de vie, mesuré ici avec le questionnaire "Caregiver Quality of Life" (CQOL; Weitzner & al., 1999 ; 35 items portant sur la charge émotionnelle, sociale, l'adaptation, l'aspect financier du bien-être et quelques facteurs additionnels, comme les troubles de sommeil ou la focalisation sur le quotidien). L’aidant naturel va en effet se saisir des informations nouvelles au cours du temps pour modifier sa perception de sa qualité de vie. Celle-ci aura sur lui des répercussions psychologiques positives ou négatives. Il est donc très important de tenir compte de cette évolution dans le temps. La dégradation de la qualité de vie peut s’expliquer par exemple par l’incertitude générée par la situation du patient en EV, incertitude qui ne permet pas aux aidants naturels de réagir à leurs conditions de vie, bloquant ainsi les changements possibles de leur état psychologique. Les résultats de cette étude soulignent l'importance de considérer les aidants naturels comme des "patients cachés", pour reprendre l'expression de Reinhard et al. (2008), qui ont besoin d'être protégés face aux difficultés physiques et psychologiques qu'ils rencontrent dans cette situation de soins à long terme.
 
Limites
La première limite est le nombre peu élevé de répondants qui ne permet pas de généralisation. Ensuite, on peut souligner l'importance de tenir compte, dans des recherches futures, d'autres variables pouvant influencer l’appréhension des conditions de vie de l’aidant naturel, comme le soutien social. La durée de l’observation gagnerait également à être prolongée au-delà d’un an, qui peut paraître relativement court au regard de la brutalité du changement intervenu dans la vie des familles concernées. Enfin, cette étude a interrogé des aidants naturels italiens de patients accueillis dans des unités dédiées. Il serait intéressant de pouvoir comparer les résultats obtenus avec ceux de la population française dont la prise en charge des patients et de leurs proches peut s’avérer différente. Il nous paraît également important d’interroger la place et le sexe de l’aidant naturel : quelles différences peut-on mettre en avant dans les perceptions de qualité de vie lorsqu’on est le conjoint, le parent ou l’enfant du patient, lorsqu’on est homme ou femme ? Dispose-t-on des mêmes ressources, des mêmes contraintes ?
 

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