Obtaining consent to participate in research: the issues involved in including people with a range of learning and communication disabilities.

Auteur(s)

  • L. Cameron
  • J. Murphy

Référence

Obtaining consent to participate in research: the issues involved in including people with a range of learning and communication disabilities. British Journal of Learning Disabilities, 2007, vol. 35, no 2, p. 113-120

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Résumé de l'auteur

Why did we write this guide ?
There are almost a million men and women of all ages in England with a learning disability. There are many reasons why someone may have difficulty with language and learning.
Language is very important because it helps people to take control of their lives. Having a learning disability can affect every part of a person’s life. It can prevent people from getting the information they need to make choices.
Having difficulty reading or writing, for whatever reason, can affect education; employment; finances; health and family life.
The National Equality Partnership believes that people who have learning disabilities have the expertise and knowledge to provide information to those who may find reading and writing difficult.
The National Equality Partnership and CHANGE, a leading national organisation led by Disabled People, have produced a guide to make written information accessible.

(Traduction)
Pourquoi avons-nous écrit ce guide ?
Il y a presque un million d’hommes et de femmes de tout âge en Angleterre avec un trouble de l’apprentissage. Il y a beaucoup de raisons qui peuvent faire qu’une personne a des difficultés avec le langage et pour apprendre.
Le langage est très important car il aide les gens à prendre le contrôle de leur vie. Avoir des difficultés d’apprentissage peut affecter tous les niveaux de la vie d’une personne. Cela peut empêcher les gens d’accéder à l’information dont ils ont besoin pour faire des choix.
Avoir des difficultés pour lire ou écrire, peu importe la raison, peu affecter l’éducation, l’emploi, les finances, la santé et la vie de famille.
Le Partenariat National pour l’Egalité pense que les personnes qui ont des difficultés d’apprentissage ont l’expertise et la connaissance pour fournir de l’information à ceux qui peuvent avoir des difficultés pour lire ou pour écrire.
Le Partenariat National pour l’Egalité et CHANGE, une association nationale dirigée par des personnes en situation de handicap, ont produit un guide pour rendre l’information écrite accessible.


Commentaire du Centre Ressources

L’association CHANGE est une association anglaise dirigée par des personnes en situation de handicap. Ces personnes travaillent notamment à la mise en place de supports communicatifs adaptés aux personnes avec des troubles de l’apprentissage ou une déficience intellectuelle (DI).

Dans ce cadre, l’association fournit un guide téléchargeable gratuitement et présenté d’une manière accessible aux personnes avec DI. Le site de l’association offre aussi d’autres supports gratuits ou payants. L’association propose notamment des supports graphiques, nécessaires à l’accessibilité de l’information aux personnes avec une DI.

Le guide donne des indications pratiques pour l’écriture des textes, les images et fournit une check-liste permettant de vérifier l’accessibilité d’un document ainsi que des exemples.
L’association a notamment développé depuis plus de 15 ans « Easy Words and Pictures » (Des mots et des images faciles) dont le but est de rendre l’information accessible aux personnes avec une DI. Ce langage simplifié est décrit dans le guide.

Le guide rappelle aussi le contexte législatif en Grande-Bretagne qui a adopté un acte à l’encontre des discriminations des personnes en situation de handicap (Disability Discrimination Act) dès 1995, acte qui a été étendu en 2005 pour donner le droit à l’emploi, à l’éducation et au logement.

Le guide pointe vers la nécessité de faire valider les documents par des personnes avec une DI. Il donne des extraits d’un guide de parentalité à destination des parents avec une DI et publié par le Département de la santé et le Département pour les enfants, les écoles et les familles.