The everyday life of adults with Down syndrome

Auteur(s)

  • J. Carr

Référence

Carr J. (2008). The everyday life of adults with Down syndrome. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 21(5), 389-397.

Domaines de recherche appliquée

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Résumé de l'auteur

Background. Aspects of daily life have been considered in a population of people with Down syndrome, followed repeatedly from infancy to 21-years old, and again at 30-, 35- and 40-years old. A control sample of non-disabled babies were seen at the same ages.
Method. Parents (usually the mothers) and/or carers were interviewed about the people’s health, independence, occupation, leisure activities and social relationships.
Results and Conclusions. The health of the people with Down syndrome continued to be reasonably good though less good than that of the controls. Engagement in further education increased and attendance at social education centres decreased, while a minority were in employment. Over two-thirds participated in at least one sport, and although participation decreased over time the fall-off was no more than is seen in the general population. Fewer than half the people with Down syndrome were thought capable of being left in the house alone for over an hour or to go out alone beyond the garden, and social relationships for the majority were limited.

Commentaire du Centre Ressources

Cette étude porte sur le suivi d’une population porteuse de trisomie 21 jusqu’à l’âge de 40 ans. Les personnes porteuses de trisomie 21 nécessitent une attention particulière, et les auteurs soulignent le fait que les services délivrés à ces personnes ne sont pas adaptés à leurs besoins.

Les résultats indiquent une évolution favorable de la participation à la vie communautaire et de l’inclusion sociale. En effet, au cours des 20 dernières années, le nombre de personnes porteuses de trisomie 21 ayant intégré une structure de travail a augmenté ainsi que leur participation aux activités de loisirs.

Concernant la question de l’autonomie, le constat est moins positif. Contrairement à ce qui était attendu, les participants n’ont pas gagné en indépendance avec l’âge. Les deux principaux facteurs identifiés sont le stress des parents et les difficultés cognitives des personnes. En effet, les parents et le personnel aidant sont évidemment soucieux de favoriser l’indépendance des personnes tout en étant fortement investit dans leur bien-être et leur sécurité. Cette double contrainte est parfois à l’origine de certaines restrictions en termes de comportements adaptatifs et de vie sociale.

Il ne faut pas oublier, cependant, que les profils des personnes porteuses de trisomie 21 sont extrêmement hétérogènes, et que leurs besoins et attentes sont tout aussi variés. A cette fin, un large éventail d'activités et de possibilités d'interaction sociale devrait pouvoir leur être proposé.

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