Practical and social skills of 16–19-year-olds with Down syndrome: Independence still far away

Résumé de l'auteur

Survival of children with Down syndrome (DS) has improved considerably, but insight into their level of daily functioning upon entering adulthood is lacking. We collected cross-sectional data from a Dutch nationwide cohort of 322 DS adolescents aged 16–19 (response 62.8%) to assess the degree to which they master various practical and social skills, using the Dutch Social competence rating scale and the Children's Social Behavior Questionnaire. Up to 60% mastered some of the skills required for independent functioning, such as maintaining adequate standards of personal hygiene and preparing breakfast. Less than 10% had achieved basic skills such as basic cooking and paying in a shop. It is difficult for DS people to master all the skills necessary to live independently. Ninety percent of adolescents with DS experience significant problems in social functioning.

Commentaire du Centre Ressources

Cette étude a permis de collecter des données concernant le niveau d'habiletés sociales et les difficultés quotidiennes d'adolescents (16-19 ans) porteurs de trisomie 21. La Dutch Social Competence Rating Scale (DSCRS) et le Children's social Behavior Questionnaire (CSBQ) ont été utilisés pour évaluer les compétences pratiques de la vie quotidienne et les compétences sociales, respectivement. Ces évaluations permettent d’apprécier si la compétence est maitrisée, c'est à dire si la personne est capable de réaliser l'action de manière autonome. Les résultats montrent que la majorité des adolescents (> 60 %) maîtrisent l'utilisation des couverts pour se nourrir, peuvent se déshabiller et faire leur toilette. En revanche, les aspects communicationnels sont plus difficiles, et moins de la moitié ont un langage compréhensible par leur entourage. De même, les interactions et notamment le contact oculaire sont problématiques. Enfin, un tiers des personnes ne peut pas passer du temps seul à la maison.

Cette étude a permis de mettre en avant qu’il est difficile, pour les adolescents porteurs de trisomie 21, de maîtriser toutes les compétences nécessaires à l’autonomie. Parmi les participants, une majorité maîtrisaient certaines des compétences nécessaires pour évoluer de manière autonome, tel que le maintien de l’hygiène personnelle ou la préparation d'un déjeuner. En revanche, moins de 10% maitrisent les compétences de base, telles que la préparation de repas simples et le règlement des courses. Enfin, 90% des adolescents montrent des problèmes importants dans les interactions sociales.

Cette étude a des implications majeures: le besoin d'accompagnement parental ne peut pas diminuer avec l'âge même lors de l'entrée dans l'âge adulte. Par ailleurs, il est important de noter que chaque nouvelle compétence acquise aura probablement une influence positive sur la vie quotidienne de l’ensemble de la famille. Notons aussi que connaître le niveau de maitrise des compétences permet d’anticiper et de moduler le soutien environnemental nécessaire.

Enfin, il est crucial pour les parents ainsi que pour les professionnels d'avoir des attentes réalistes à l'égard du niveau d'indépendance et d'autonomie que la personne peut atteindre. Une limite importante à cette étude est que tous les résultats sont basés sur les réponses des parents, et non des personnes elles-mêmes, ce qui peut induire des biais dans l’évaluation effective des compétences.