Composer avec Huntington

Auteur(s)

  • Isabelle Stengers
  • Vinciane Despret

Référence

Composer avec Huntington. Ding ding dong. 2013. 216 p

Domaines de recherche appliquée

Thématiques

Incapacités

Zones géographiques

Résumé de l'auteur

[extrait de l’introduction]
Ce projet a pour objectif général de contribuer à mettre à jour les manières dont les usagers vivent leur vie avec la maladie et sur le type de savoirs, « appris sur le tas », qui les aident à bien «composer» avec cette expérience. Il s’agit également, de manière sous-jacente de commencer à réfléchir aux façons de transmettre ces savoirs dans le cadre de dispositifs entre pairs. Ce projet a enfin pour objectif de réaliser pour la première fois en France une cartographie des forces associatives de la MH en France – particulièrement multiples et dispersées.
Inscrit dans une démarche de coproduction de savoirs, ce projet a été mis en œuvre avec ce que nous appelons les usagers – qu’ils soient porteurs, malades, proches, soignants médicaux et paramédicaux, et enfin représentants associatifs.

Commentaire du Centre Ressources

L’intérêt de cette étude est qu’elle questionne sur la transmission du savoir en replaçant la personne ayant la maladie d’Huntington (MH) comme acteur de sa vie. Les auteurs nous proposent une méthodologie approfondie avec d’une part une étude de la littérature scientifique, d’autre part une étude de terrain. Dans la réalisation de leur recherche, les auteurs ont pris en compte les professionnels accompagnant ces personnes, les personnes ayant la maladie de Huntington et les organisations qui les représentent. Ils proposent aussi des réflexions et des propositions à celles-ci en terme de conclusion, afin d’étayer les réflexions sur l’accompagnement de ces personnes par les professionnels. En ce sens, ce document s’adresse aux professionnels accompagnant ces personnes, aux personnes ayant la maladie d’Huntington, à leur entourage et aux chercheurs désirant réaliser une recherche sur ce sujet.

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