Résumé de l'auteur

L'équipe pluridisciplinaire assurant le suivi médical des patients atteints d'une maladie neuromusculaire peut jouer un rôle pour les aidants familiaux en les intégrant dans le projet de soins. Reconnaître les situations de crise permet de mettre en place les ressources médicosociales nécessaires à l'amélioration de la qualité de vie des couples aidants-aidés.

Une étude française a évalué, chez les aidants familiaux de malades adultes atteints de maladies neuromusculaires (MNM) et vivant au sein de leur domicile familial, les liens entre la charge de soins, leur qualité de vie et la santé mentale perçues. Ces aidants assurent des soins auprès de 59 personnes atteintes de MNM (dystrophie musculaire de Duchenne ou de Becker, dystrophie myotonique de Steinert, dystrophie facio-scapulo-humérale, amyotrophie spinale infantile, myopathie des ceintures, dystrophie musculaire congénitale et atteinte myogène ; âge moyen : 32,1 ans, +/- 15,2). Parmi les 59 aidants interrogés (81% de femmes), on compte 35 parents (31 mères et 4 pères), 20 conjoints, une sœur, une grand-mère et 2 amis (âge moyen : 50 ans, +/- 11). Les aidants ont rempli le questionnaire du " fardeau de Zarit " (22 items) évaluant la charge de travail matérielle et affective ressentie par l'aidant principal (scores allant d'une absence de perception de " fardeau ", à légère, modérée, importante). Le fonctionnement mental, le bien-être psychologique, la symptomatologie anxieuse et dépressive ont été mesurés en autoévaluation, respectivement par deux questionnaires de qualité de vie liée à la santé (SF-36 et GHQ-12) et le Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS).

Un peu plus de la moitié de ces aidants expriment une charge de soins perçue de troisième à quatrième niveau d'intensité (modérée à importante). Un tiers d'entre eux ont une qualité de vie significativement moins bonne que celle de la population générale. Dix pour cent de ces aidants expriment une souffrance anxiodépressive relativement intense car dépassant le seuil pathologique.

L'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de MNM a augmenté leur espérance de vie et beaucoup vivent à domicile. Assurer les soins quotidiens demande aux proches un investissement important qui n'est pas sans incidence sur leur santé, leur vie professionnelle et sociale. Cette étude montre l'importance de se soucier de la santé des proches fortement impliqués dans les soins quotidiens. L'emploi de questionnaires validés, autoadministrés apparaît utile pour identifier les personnes de l'entourage du malade présentant des signes de détresse psychologique et une qualité de vie particulièrement altérée. Toutes les interactions environnementales matérielles et affectives susceptibles d'améliorer ou de diminuer la qualité de vie du couple aidant-aidé doivent être reconnues.

Diverses études ont cherché à préciser " l'aide aux aidants " : inclure le malade dans un projet de vie personnalisé et de soins planifiés, accéder facilement à un coordinateur de soins, contrôler et accompagner les symptômes du malade, maintenir la qualité de vie des aidants, rendre disponible des soins de répit, accompagner et assister les familles dans leurs décisions pour un projet de soins global adapté à la progression de la maladie, informer les équipes soignantes, les aidants et les patients sur la maladie et ses conséquences, encourager la participation active des malades et de leur famille dans le milieu associatif : fonction bénéfique de soutien social exercée par la participation active aux activités organisées par une association de malades (diminution de 50 à 70 % du stress émotionnel, amélioration du bien-être psychologique).

Commentaire du Centre Ressources

Ce document est un article de revue publié en France. L’objectif de la recherche est de mesurer la charge ressentie et la qualité de vie des aidants familiaux de personnes atteintes de myopathie. Les résultats sont issus d’une enquête quantitative basée sur un questionnaire validé et autoadministré sur la qualité de vie (échantillon de 59 aidants familiaux). Ils mettent en évidence le mal-être psychologique et la diminution de la qualité de vie dans les domaines des activités physiques, de la vie sociale et relationnelle et des limitations dues à l’état physique et à l’état psychique. Cette recherche ne répond pas à tous les critères de la recherche appliquée, puisqu’aucun acteur de terrain n’est impliqué dans le protocole de recherche. Cependant, elle fournit des recommandations pour reconnaître le mal-être psychologique d’un nombre important d’aidants. Ce document s’adresse particulièrement aux parents, conjoints, familles et proches de personnes souffrant de myopathie, aux associations de familles et aux associations de malades, aux chercheurs, aux professionnels …